Stand: 24.03.2018


Aktueller Rundbrief


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VHL-Rundbrief März 2018 | Heft 1 | Jahrgang 19

Inhaltsverzeichnis:

In Kürze vorneweg

Nachruf

Regionale Treffen 2018

Pankreatische neuroendokr. Neoplasien bei Patienten mit einem von Hippel-Lindau Syndrom

Navigations-App „Ariadne GPS“ für blinde und sehbehinderte Menschen

Kurzbericht zum Treffen mit den Leitern der VHL-Zentren

Bericht vom Treffen zur Überarbeitung der Leitlinie zum Nierenzellkarzinom

Bericht von der Veranstaltung zum Thema “Register: Bedeutung für Forschung und Patientenversorgung”

Ratgeber für Patientenrechte

VHL-Betroffene unterstützen die Forschung

Aktuelles aus dem Verein

Impressum


In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
eigentlich bin ich niemand, der regelmäßig auf die Weisheiten Anderer zurückgreift. Aber die nachfolgenden Worte, die von Johann Wolfgang von Goethe stammen sollen, möchte ich dennoch heute hier widergeben, da sie mich sehr ansprechen und meinen Gefühlszustand gut wiederspiegeln:


„Der Tod ist doch etwas so Seltsames, dass man ihn, unerachtet aller Erfahrung, bei einem uns teuren Gegenstande nicht für möglich hält und er immer als etwas Unglaubliches und Unerwartetes eintritt. Er ist gewisserßen ine Unmög-lichkeit, die plötzlich zur Wirklichkeit wird. Und dieser Über-gang aus einer uns bekannten Existenz in eine andere, von der wir auch gar nichts wissen, ist et was so Gewaltsames, dass es für die Zurückbleibenden nicht ohne die tief Erschütterung abgeht.“


Noch immer bin ich über den Tod von Andreas Beisel tief erschüttert und so richtig glauben kann und mag ich auch nicht, dass dies die neue Wirklichkeit sein soll. Kein selbstverständliches „Andreas, kannst Du mal bitte ?“ in dem festen Wissen, dass ich natürlich mit Andreas einen doppel-ten Boden habe, der mich aus allen Lebenslagen rettet, sei es, weil ich mal wieder etwas verschusselt habe oder weil ich etwas nicht kann. Aber nicht nur mir stand er immer hilfreich und hilfsbereit zur Seite, auch für unseren Verein insgesamt war er eine große Stütze und sein Tod reißt eine klaffende Lücke, von der wir noch nicht recht wissen, wie wir sie schließen sollen. Einen kleinen Beitrag hierzu möchte ich leisten. Ich habe mich entschieden, von meinem angekündig-ten Rücktritt zurückzutreten. Auch wenn meine Fähigkeiten ganz andere sind als die von Andreas, so möchte ich auf die-sem Weg dazu beitragen, den Verein auf seinem guten Weg zu halten. Dies umso mehr, als im Herbst 2019 mit dem Rücktritt von Gerhard Alsmeier auch die zweite tragende Säule des Vereins wegbrechen wird. 2018 hat nicht gut begonnen. Jetzt hoffe ich nur, dass die kommenden Monate besser werden und wir einige Neuerungen, die wir in den Workshops „Selbsthilfe BEWEGEN“ erarbeitet haben, umsetzen können, um so unseren Verein fit für die Zukunft zu machen. So verbleibe ich trotz allem mit den besten Wün-schen,

Ihre und eure
Dagmar Rath

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Nachruf

Am 04.02.2018 ist Andreas Beisel im Alter von nur 45 Jahren an den Folgen einer schweren Lungenentzündung verstor-ben.

Andreas war unserem Verein seit vielen Jahren eng verbunden. Obwohl er sich immer wieder Operationen an den Nie-ren und dem Zentralnervensystem unterziehen musste, war er immer rege im Vereinsleben und der Vereinsarbeit enga-giert. Doch schon an der Gründung des Vereins im Jahr 1999 konnte er krankheitsbedingt nicht teilnehmen. Dennoch über-nahm er bereits im Jahr darauf die Entwicklung und Pflege unserer Homepage und wurde im selben Jahr zum Schriftführer gewählt. Soweit es sein Gesundheitszustand zuließ, nahm er in den folgenden Jahren an den Mitgliederversammlungen und Informationsveranstaltung(en) teil und war dort unser Mann für die Technik. Auch die regionalen Treffen in Freiburg hat er über viele Jahre geleitet. Und unsere Home-page wäre heute ohne ihn nicht das, was sie ist: unser wichtigstes Aushängeschild in und für die Öffentlichkeit. Die Funk-tion als Schriftführer musste Andreas 2013 aufgeben, weil seine Kräfte nicht ausreichten, diese Tätigkeit neben seinen weiteren Verpflichtungen auszuüben. Die Pflege unserer Homepage hat er trotzdem weiter übernommen. Wir waren sehr froh, ihn ab Januar 2015 wieder für die Vereinsarbeit im Rahmen einer geringfügigen Beschäftigung gewinnen zu können. Auch während dieser Zeit war er uns eine große Hil-fe, indem er etwa das Layout, den Druck und den Versand unserer Rundbriefe und der Patientenorientierten Krankheits-beschreibung verantwortet hat. Ihm war es nie zu viel, eine Aufgabe zu übernehmen, die er dann auch immer schnell und zuverlässig erledigt hat. Doch die ständigen Operationen schränkten Andreas körperlich immer mehr ein und schwächten ihn zusehends. Nach seiner letzten Operation am Kleinhirn im November 2017 ist er nicht wieder richtig auf die Beine gekommen und am 04.02.2018 hat er seinen Kampf endgültig verloren.

Nicht nur für unseren Verein war Andreas eine große Stütze, auch für viele VHL-Betroffene war er ein wichtiger Ansprechpartner. Er hatte für alle immer ein offenes Ohr und stand auch stets mit praktischem Rat zur Seite. Mit Andreas haben wir einen guten Freund und Weggefährten verloren. Unsere Gedanken sind bei seiner Frau Ulrike und seinem Sohn Luca.

Der Vorstand

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Regionale Treffen 2018

Zu den regionalen VHL-Treffen im Frühjahr laden wir herzlich ein. Der Erfahrungsaustausch steht auch in diesem Jahr im Vordergrund. Die Veranstaltungen beginnen - außer in München - jeweils um 10.00 Uhr (Eintreffen ab 9.30 Uhr) und enden um ca. 16.00 Uhr. Wir hoffen wieder auf rege Teil-nahme. Es können selbstverständlich auch Personen aus anderen Regionen an den jeweiligen regionalen Treffen teil-nehmen. Verwandte, Freunde und Bekannte sind ebenfalls herzlich eingeladen. Eine vorherige Anmeldung ist notwendig. Eine Teilnahmegebühr wird nicht erhoben. Anmeldungen sind bitte an die angegebene Person zu richten. Die jeweiligen Anschriften finden Sie im hinteren Teil des Rundbriefes.



Das Treffen für den Raum West- und Norddeutschland findet am 14. April in Essen statt. Veranstaltungsort ist die Huyssens-Stiftung, Kliniken Essen-Mitte, Henricistrasse 92, 45136 Essen. Innerhalb des Klinikums ist der Weg ausgeschildert. Anreise: Der Stadtplan ist unter http://www.kliniken-essen-mitte.de/patienten/anfahrt.html zu finden Anmeldung bei Gerhard Alsmeier

Das Treffen für den Raum Baden-Württemberg und die Schweiz findet am 28. April in Stuttgart statt. Es wird einen Vortrag von Frau Dr. Brändle zum Thema „Zirkadiane Rhythmen“ geben, der so genannten „Inneren Uhr“ und ihren Auswirkungen auf ein gesundes Leben. Treffpunkt ist im Ro-bert-Bosch-Krankenhaus, Auerbachstraße 110, 70376 Stutt-gart im Raum Nr. 92008 im 1. UG. Das Treffen findet erst ab einer Teilnehmerzahl von mindestens acht Personen statt. Anmeldung bis zum 20.04. bei Dagmar Rath.

Das Treffen für Ostdeutschland findet am 26. Mai in Berlin in den DRK-Kliniken Berlin Westend statt. Nähere Angaben zum Tagungsraum gibt es bei der Anmeldung. Anmeldung bei Gerhard Alsmeier

Das Treffen der Bayern und Österreicher findet am 14. April im Restaurant „Aumeister“ in München statt. Wir treffen uns um 11 Uhr im „Elysium“. Nach dem gemeinsamen Erfahrungsaustausch und einem Mittagessen wollen wir - bei passendem Wetter - zusammen zu einem Spaziergang im Englischen Garten aufbrechen.

Adresse: Aumeister im Englischen Garten, Sondermeierstra-ße 1, 80939 München, Tel.: (089) 18 93 142 - 0. Anmeldung bis zum 08.04. bei Dagmar Rath.

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Pankreatische neuroendokr. Neoplasien bei Patienten mit einem von Hippel-Lindau Syndrom

Von: D. Hörsch, D. Kämmerer, M. Hommann und R. P. Baum, Zentralklinik Bad Berka GmbH, Zentrum für neuroen-dokrine Tumore Bad Berka - ENETS Center of Excellence

Die von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung wird autosomal dominant vererbt und betrifft mehrere Organsysteme. Autosomal dominant bedeutet, dass die Genveränderung auf ei-nem der 22 Chromosomenpaare liegt (zusätzlich gibt es noch zwei Chromosomen, die das Geschlecht bestimmen, das X und das Y Chromosom) und dass bei einer Genveränderung von einem der beiden Chromosomen die Erkrankung auftritt. Für Nachkommen eines erkrankten Elternteils besteht dadurch ein 50%iges Risiko auf die Erkrankung, da das gesunde Chromosom die Entwicklung der Erkrankung nicht aufhalten kann.

Die VHL-Erkrankung ist durch Zysten und Tumore (Gewebswucherungen) in mehreren Körperregionen charakterisiert. Die Tumore können gutartig oder bösartig sein. Der häufigste Tumor ist das Hämangioblastom, das im Zentral-nervensystem und der Netzhaut auftreten kann. Das Häma-ngioblastom ist eine gutartige Wucherung von Blutgefäßen. Im Zentralnervensystem kann es zu Behinderungen und im Auge zu Sehstörungen kommen. In der Niere (Nierenzellkarzinom; Nierenkrebs), der Bauchspeicheldrüse (Pankreas, neuroendokrine Neoplasien) und in den Nebennieren (Phäochromozytome, Tumore aus Stresshormon-produzierenden Zellen im Inneren der Nebeniere) können Tumore entstehen. Zysten treten in Niere, Bauchspeicheldrü-se und den Genitalorganen auf. Im Innenohr können en-dolymphatische Sacktumore entstehen. Die VHL-Erkrankung wird in einen Typ 1 ohne Phäochromozytom und einen Typ 2 mit Phäochromozytom unterschieden. Neuroendokrine Neo-plasien entstehen aus Zellen, die Hormone produzieren und im Körper verteilt sind. In der Bauchspeicheldrüse sind das z. B. Zellen, die Insulin produzieren. Die neuroendokrinen Neo-plasien wurden vor 110 Jahren von Siegfried Oberndörfer zum ersten Mal beschrieben. Neuroendokrine Neoplasien können in verschiedenen Körperregionen vorkommen, am häufigsten sind Darm, Bauchspeicheldrüse und Lunge (siehe Abbildung 1). Bei bestimmten Veränderungen der Keimbahn wie bei Multipler endokriner Neoplasie Typ 1 oder VHL kommen pankreatische neuroendokrine Neoplasien gehäuft vor, im Falle von VHL bei 17-56% der Patienten. Eingeteilt werden die pankreatischen (von der Bauchspeicheldrüse stammenden) neuroendokrinen Neoplasien in funktionelle und nichtfunktionelle Tumore. Bei VHL kommen fast ausschließlich nicht-funktionelle Tumore vor. Funktionell bedeutet hier, dass ungesteuert Hormone ausgeschüttet werden, die zu Krank-heitsbildern wie Durchfall oder Unterzuckerung führen kön-nen.

Eine weitere Einteilung richtet sich nach der Wachstumsgeschwindigkeit, die mit dem Ki67 Index berechnet wird, das sogenannte Grading. Dafür werden sich teilende Zellen in einem Gewebeschnitt eingefärbt (siehe Abbildung 2). Die Einteilung reicht hier von G1 bis G3, wobei G1 langsam wächst und G3 schnell; G2 liegt dazwischen. Eine standardisierte Einteilung der pankreatischen neuroendokrinen Neoplasien in ein TNM System existiert. Hierbei werden Primär-tumor (T), Lymphknotenmetastasen (N) und Fernmetastasen (M) zusammengefasst und ergeben Stadien von 1-4, die sich hinsichtlich der Prognose unterscheiden. Im Stadium 1 ist der Tumor begrenzt und kann durch eine Operation geheilt werden. Im Stadium 4 liegen dagegen Metastasen (Tochterge-schwülste) in fern liegenden Organen vor, die mit einer Therapie behandelt werden müssen, die den ganzen Körper umfasst (systemische Therapie). Für die systemische Therapie (also wenn eine Operation nicht möglich ist) der pankreatischen neuroendokrinen Neoplasien kommen verschiedene Verfahren in Betracht. Die Tumore weisen auf der Oberflä-che oft Rezeptoren (Andockstellen) für ein körpereigenes Hormon, das Somatostatin, auf. Dies kann für die Sichtbarmachung genutzt werden, indem das Somatostatin radioaktiv markiert und dann nachgewiesen wird. Da Somatostatin auch das Wachstum von neuroendokrinen Neoplasien bremst, kann medikamentös verändertes und lang wirkendes Somatostatin als ein sogenanntes Somatostatinanalogon un-ter die Haut oder in den Muskel gespritzt werden und damit das Wachstum der Krebszellen aufhalten. Die Markierung von Somatostatinanaloga mit einem radioaktiven Strahler kann Krebszellen von Innen bestrahlen und ist sehr wirksam in der Behandlung von pankreatischen neuroendokrinen Neoplasien. Dieses Verfahren wird als Peptidrezeptor vermittelte Radionuklidtherapie bezeichnet. Ein weiteres Medikament, das im Inneren der Zelle an einem Schlüssel für Wachstum und Stoffwechsel angreift, ist Everolimus (Afinitor®). Dieses Medikament bremst wirksam das Wachstum von neuroen-dokrinen Neoplasien und ist für die Behandlung dieser Tumo-re zugelassen. Das gleiche gilt für das Medikament Sunitinib (Sutent®), das an einem anderen Schlüssel des Zellwachs-tums angreift und ebenfalls für die Behandlung von pankrea-tischen neuroendokrinen Neoplasien zugelassen ist. Weiterhin können spezielle Chemotherapien für die Behandlung eingesetzt werden. Aber auch hier können Operationen, z.B. zur Entfernung der Metastasen, sinnvoll sein und sollten be-sprochen werden. Für die Entdeckung und Überwachung von pankreatischen neuroendokrinen Neoplasien und Zysten stehen verschiedene Verfahren zur Verfügung. Am empfindlichsten sind die Kernspinuntersuchung (MRT), die Endoso-nographie und das Somatostatin Rezeptor PET/CT (Positron-Emissions-Tomographie/Computertomographie). Welche Methode gewählt wird, hängt von den Empfehlungen und auch den Erfahrungen des behandelnden Arztes ab. In der Regel wird jährlich eine MRT-Untersuchung des Abdomens durchgeführt. Die Endosonographie gilt als die empfindlichste Untersuchungsmethode, da ein kleines Ultraschallgerät bei der Untersuchung quasi bis direkt an die Bauchspeicheldrüse vorgeführt wird. Zysten und Tumore können so gut gesehen werden, die Durchblutung und Gewebesteifigkeit kann be-stimmt werden und es können sogar Proben entnommen und kleine Tumore zerstört werden (siehe Abbildung 3). Das Somatostatin Rezeptor PET/CT hat den Vorteil, dass der ge-samte Körper untersucht wird, dabei können oft auch die Hämangioblastome nachbeobachtet werden. Das PET Verfahren weist über Radioaktivität die Somatostatin Rezeptoren nach, die auf der Oberfläche von pankreatischen neuroendokrinen Tumoren vorhanden sind. Das Verfahren ist mit ei-nem Computertomographen gekoppelt, der die genaue Zu-ordnung der Körperregionen ermöglicht (siehe Abbildung 4). In einer Studie der Charité konnte nachgewiesen werden, dass mittels dem Somatostatin Rezeptor PET/CT nachverfolgte pankreatische neuroendokrine Neoplasien oft über Jahre stabil bleiben und daher nur bei Wachstum operiert werden müssen. Das MRT hat auch eine sehr hohe Empfindlichkeit für die Darstellung der Bauchspeicheldrüse, kann Zysten und Tumore gut abbilden und hat keine Strahlenbelas-tung. Insgesamt ist die Nachverfolgung der pankreatischen neuroendokrinen Neoplasien und Pankreaszysten bei VHL Patien-ten sehr wichtig. Die geeignetste Methode sollte gemeinsam mit dem behandelnden Arzt gewählt werden. Vor allem die Interpretation der Ergebnisse ist sehr wichtig, da pankreatische neuroendokrine Neoplasien bei VHL-Patienten oft über Jahre nur sehr langsam wachsen und nur bei Problemen oder einem Wachstum operiert werden müssen. Ein sehr VHL-erfahrener Arzt und die Abstimmung mit Kollegen ande-rer Fachrichtungen in speziellen Tumorboards ist hierfür es-sentiell, um die beste Entscheidung gemeinsam mit dem VHL-Betroffenen zu fällen.

Oben links ein neuroendokriner Tumor (Gastrinom), unten rechts einzelne neuroendokrine Zellen des diffusen neuroendokrinen Systems (schwarze Pfeile), aus denen die neuroendokrinen Neoplasien entstehen (rote Pfeile).
 
Ein Beispiel für das Grading mittels des Ki67 Index. Links Zellen des Darmes mit einer starken Anfärbung (braune Farbe), die das normale Wachstum der Darmzellen anzeigen (schwarze Pfeile). Rechts eine kleine neuroendokrine Neoplasie, die ein mittleres Wachstum aufweist, das einem G2 Grading entspricht (roter Pfeil).
 
Punktion mit einer Nadel um eine Probe zu gewinnen
 
Endosonographie einer kleinen neuroendokrinen Neoplasie der Bauchspeicheldrüse. Darstellung der Durchblutung (orange Farbe)
 
SSTR PET/CT eines Patienten mit VHL und einer neuroendokrinen Neoplasie des Pankreas (links, gelber Punkt in Bildmitte), rechts das Übersichtsbild des gesamten Körpers, das keine weiteren Tumore zeigt.

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Navigations-App „Ariadne GPS“ für blin-de und sehbehinderte Menschen
Von: Angela Eilers

Es gibt ja inzwischen einige gute Navigationssysteme auf dem Markt, die Sehbehinderte und Blinde in fremder Umgebung begleiten. Zielorte bzw. Zieladressen können so mit größtmöglicher Unabhängigkeit schneller gefunden werden. Die im Folgenden vorgestellte App kann gut in Verbindung mit kommerziellen Navigatoren genutzt werden. Sie stellt sozusagen eine Erweiterung zum schon genutzten Naviga tionssystem dar.

Entwickelt worden ist die App von Giovanni Ciaffoni, einem italienischen Informatiker. Fremdsprachenkenntnisse sind jedoch nicht notwendig, es gibt diese App auch in deutsch-sprachiger Ausgabe.

Und das hat die App zu bieten:

Sie werden dabei unterstützt Ihre Umgebung zu erkunden um sich über die aktuelle Position informieren zu lassen. Da VoiceOver Bestandteil des Navigationssystems auf Ihrem Gerät ist, können Sie sich durch Berührung der Karte die Straßennamen und Hausnummern in ihrer Umgebung ansagen lassen. Wenn „Karte zeigen“ aktiv ist, erhalten Sie durch einen leichten Druck und Ziehen des Fingers auf dem Bildschirm Angaben über die entsprechende Straße. Dem Nutzer wird so an jedem Ort erklärt, was vor, hinter oder neben ihm liegt. Das sind z.B. Straßennamen im Umkreis, sich in unmit-telbarer Nähe befindende Museen oder auch Geschäfte und Gaststätten, die so in Erfahrung gebracht werden können.

nsulin sorgt ebenfalls dafür, dass überschüssige Glukose in Muskel und Leber gespeichert werden kann. Insulin wird in den Inselzellen der Bauchspeicheldrüse gebildet und von dort in den Blutkreislauf abgegeben. Fehlen die Inselzellen (z. B. durch eine operative Entfernung der Bauchspeicheldrüse) oder sind sie zerstört, so fehlt das Insulin und der Glukose ist der Weg in die Zelle versperrt. Als Folge steigt der Glukosegehalt im Blut an, was dann als erhöhter Blutzuckerwert gemessen werden kann. Bei hohen Blutzuckerwerten wird Zucker im Urin ausgeschieden. Um trotzdem Energie zu gewinnen, beginnt der Körper Fette abzubauen. Im Urin lässt sich neben Glukose Aceton oder Keton (=p der Fette) nachweisen. Der Fettabbau kann zur Gewichtsabnahme führen.

Minuspunkte:

    • Leider steht die App bisher nur für das iPhone, iPad und iPod Touch im App Store für iOS-Geräte zur Verfügung.
    • Hinzu kommt eine nicht immer verläßliche Empfangsbereitschaft, wenn die Server überlastet sind oder der GPS Empfang gestört ist.
    • Kostenfaktor: ca. 7,00 EURO.


Pluspunkte gibt es dennoch für die App:

    • „Wo bin ich“-Button zur Standortbestimmung, einfach diesen Button drücken und per GPS erfolgt die Ortung.
    - Lieblingsorte oder andere für Sie wichtige Orte lassen sich schon vorab speichern, benachrichtigt werden Sie, sobald Sie sich dem Ort nähern.
    • Regelmäßige Updates werden angeboten.


Weitere Informationen unter: http://www.ariadnegps.eu >

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Kurzbericht zum Treffen mit den Leitern der VHL-Zentren
Von: Gerhard Alsmeier

Am 25. November 2017 fand in Frankfurt das erste Treffen mit den 4 Leitern der VHL-Zentren statt. Teilgenommen ha-ben Prof. Grotz (Essen), PD Dr. Holling (Münster), Herr Til-ling (Berlin) und Dr. Zschiedrich (Freiburg). Das Treffen wur-de auf Initiative des VHL-Vereins abgehalten. Nach einer kleinen Vorstellungsrunde wurde die Wichtigkeit und die gute Zusammenarbeit mit den VHL-Zentren aus Sicht der Selbsthilfe betont

Es wurden die nachfolgenden Themen behandelt: Das Medikament Propranolol wurde im Frühjahr von der Eu-ropäischen Medikamenten Agentur (EMA) als Therapie für zentral gelegene Netzhauttumore zugelassen. Alle Teilnehmer waren sich einig, dass weitere klinische Studien notwendig sind, um die Wirksamkeit zu bestätigen.

Es wurde die Frage diskutiert, bis zu welcher Größe abgewartet werden kann, bis ein Nierentumor bei VHL-Betroffenen behandelt werden muss. Eine Größe von 4 cm wurde als kritische Größe angesehen, weil darüber hinaus das Risiko für Metastasen deutlich steigt. Es wird oft schon zu einer Behandlung geraten, wenn der Tumor eine Größe von 3 cm erreicht hat.

Die vom VHL-Verein zusammen mit einigen Klinikern entwi-ckelte VHL-Datenbank wurde vorgestellt und diskutiert. Es ist angedacht, dass die Zentren die Daten ihrer VHL-Betroffenen eintragen können, um Forschungsprojekte zu realisieren. Sobald die Datenbank fertig programmiert ist, findet hierzu eine erneute Abstimmung statt.

Die Zentren beklagten den Leitsatz des Vorrangs der ambu-lanten gegenüber der stationären Versorgung für VHL-Betroffene. Die Krankenkassen bezahlen des Öfteren er-brachte Leistungen wie z.B. MRTs nicht, mit dem Argument, dies könne auch ambulant durchgeführt werden. Dabei wird aber nicht berücksichtigt, dass eine notwendige VHL-Expertise bei niedergelassenen Radiologen oftmals nicht besteht und der VHL-Betroffene deshalb eine falsche Empfehlung erhält. Da diese Problematik auch weitere seltene Er-krankungen betrifft, nimmt der VHL-Verein Kontakt mit der ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) auf.

Es war ein sehr intensiver Austausch, auf Kaffeepausen wurde verzichtet und auch beim Mittagessen ging es munter weiter. Alle Teilnehmer waren sich einig, solch ein Treffen zu wiederholen, gerne dann direkt am Flughafen Frankfurt, um Reisezeit zu sparen.

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Bericht vom Treffen zur Überarbeitung der Leitlinie zum Nierenzellkarzinom
Von Gerhard Alsmeier

Am 26. Januar 2018 fand in den Räumen der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) in Berlin das erste Treffen zur Überarbeitung der S3-Leitlinie Nierenzellkarzinom statt. Die medizinische Leitlinie zum Nierenzellkarzinom beinhaltet systematisch entwickelte Feststellungen, die Ärzte und Pati-enten bei ihren Entscheidungen über die angemessene Ge-sundheitsversorgung im Zusammenhang mit der Behandlung von Nierentumoren unterstützen sollen.

„Register: Eine Einführung“ von Dr. Siegfried Throm, Geschäftsführer Forschung, Entwicklung, Innovation, vfa und Geschäftsführer vfa bio

Hintergrund:

In den Jahren 2013 - 2015 wurde zum ersten Mal eine Leitlinie zum Nierenzellkarzinom in Deutschland erarbeitet und verabschiedet. Offiziell war der VHL-Verein daran beteiligt, krankheitsbedingt aber praktisch nur an der Erstellung der Patientenleitlinie, welche die ärztliche Leitlinie in laiengerechte Sprache übersetzt. Dadurch bedingt findet sich in der bisheri-gen Leitlinie wenig zum erblichen Nierenzellkarzinom, wie z.B. bei VHL.

Im Wesentlichen kam viel organisatorisches zur Sprache, es konnten jedoch auch Themen benannt werden, die bislang fehlten bzw. überarbeitet werden sollten. Zusammen mit einer weiteren Patientenvertreterin wurde auf das Fehlen des erblichen Nierenzellkarzinoms hingewiesen. Dabei geht es insbe-sondere um folgende Themen:
    • Aktive Überwachung (gemeint ist nicht gleich zu the-rapieren, sondern zu beobachten und ggf. später zu behandeln)
    • Thermoablative Verfahren, also zum Beispiel RFA o-der Kryo


Die derzeitige Leitlinie empfiehlt zu den vorgenannten Punk-ten nur, dass dies für Patienten in Frage kommt, die aufgrund von weiteren Erkrankungen (Komorbiditäten) oder des hohen Alters nicht therapiert werden können bzw. brauchen. Bei VHL-Betroffenen sieht es aber so aus, dass aktive Überwa-chung und thermoablative Verfahren die Realität sind. In ei-ner noch folgenden Telefonkonferenz wird abgeklärt, ob das Thema in einer eigenen Arbeitsgruppe behandelt werden soll oder, ob man dies innerhalb der jeweiligen AGs behandeln kann. Die Einbeziehung der erblichen Nierenzellkarzinome ist für den Herbst 2019 vorgesehen.

Und was haben VHL- Betroffene davon?
    • Aktive Überwachung wird erstmalig wissenschaftlich als Therapie für VHL bei Nierenkrebs als Standardthe-rapie empfohlen.
    • Betroffene können auf die Leitlinie verweisen, wenn es um Kostenerstattung der RFA geht.

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Bericht von der Veranstaltung zum Thema “Register: Bedeutung für Forschung und Patientenversorgung”
Von Gerhard Alsmeier

Veranstaltet von der ACHSE mit den Verbänden der forschenden Pharma-Unternehmen vfa und vfa bio fand dieses Treffen am Donnerstag, 1. Februar 2018, in Berlin statt. Die ersten beiden Vorträge waren eher grundsätzlicher Art, wobei es bei beiden über Register im Zusammenhang mit der Zulassung von Medikamenten ging:

„Register: Eine Einführung“ von Dr. Siegfried Throm, Geschäftsführer Forschung, Entwicklung, Innovation, vfa und Geschäftsführer vfa bio

„Register: Die Rolle in der Zulassung und danach“ Leiter des Fachgebietes Medizinische Grundsatzfragen, Paul-Ehrlich-Institut.

Es folgte der Vortrag Register: Eine Auflage bei der Zulas-sung am Beispiel von Morbus Gaucher“ von Martina Ochel, Geschäftsführerin, Sanofi-Genzyme und stellv. Vorsitzende vfa bio.

Für mich persönlich DAS negativ-Beispiel für ein Register für eine seltene Erkrankung: Sanofi-Genzyme unterhält ein Krankheitsregister für insgesamt vier seltene Erkrankungen. Die behandelnden Ärzte aus über sechzig Ländern weltweit geben den kompletten Krankheitsverlauf ein und werden da-für bezahlt. Letzteres ist an sich in Ordnung, aber so wird es kaum ein zweites Register geben. Der wissenschaftliche Bei-rat wird von ihnen ebenfalls bezahlt. Ob Forschungsanträge von Mitbewerbern akzeptiert würden, bezweifle ich. Eben-falls, ob neue, bessere Medikamente auf den Markt kom-men, bevor sich das vorherige Medikament „gerechnet“ hat. Die Frage ist andererseits: Will ich als Betroffener lieber den Spatz in der Hand, als die Taube auf dem Dach?

Das Thema „Register: Die Rolle bei der frühen Nutzenbewer-tung“ betrifft auch medikamentöse Therapien. Nach dem Mittagessen ging es mit Registern unter Beteiligung der Selbsthilfe weiter. Neben den Registern zum erblichen Brustkrebs und der Mukoviszidose konnte ich unser neues VHL-Register vorstellen. Im Gegensatz zu unserem neuen Register sind die beiden Anderen sehr therapieorientiert und somit nur von Ärzten ausfüllbar und dadurch kostspielig, da auch hier die Ärzte für die Pflege der Datenbank honoriert werden.
Schließlich wurde als Best Practice „RABBIT“ vorgestellt. Hierbei finanzieren viele / alle Pharmaunternehmen ein Register. RABBIT ist das deutsche Register zur Langzeitbeobachtung der Therapie mit Biologika, Biosimilars und Januskinase (JAK)-Inhibitoren bei erwachsenen Patientinnen und Patienten mit rheumatoider Arthritis. Interessanter Diskussionspunkt war immer wieder, ob es nicht sinnvoller sei, dass Beteiligte im Gesundheitswesen, wie z.B. Pharmaindustrie und Krankenkasse, Finanzmittel in einen Pool hineingeben, mit dem unabhängige Register gefördert bzw. finan-ziert werden.

Für mich war es ein interessanter Tag, allerdings mit vielleicht zu großem Schwerpunkt auf Register im Rahmen von medi-kamentösen Therapien.

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Ratgeber für Patientenrechte

Aus dem Newsletter des Bundesministeriums für Gesundheit Der Ratgeber für Patientenrechte wurde aktualisiert zum Stand: Januar 2018

Der Ratgeber bietet eine verständliche Darstellung und Erläuterung der Rechte der Patientinnen und Patienten. Mit dem 2013 in Kraft getretenen Patientenrechtegesetz wurden wichtige Patientenrechte ausdrücklich im Gesetz festgeschrieben. Auf dieses Gesetz können Sie sich berufen, wenn Sie Ihre Rechte gegenüber dem Behandelnden, also dem Arzt oder dem Zahnarzt, aber auch gegenüber dem Physiotherapeu-ten, der Hebamme oder dem Heilpraktiker, einfordern möchten.

Bestellen Sie hier den aktualisierten Ratgeber:

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VHL-Betroffene unterstützen die Forschung

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Aktuelles aus dem Verein

Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung sowie Treffen für junge Erwachsene 2018

Die diesjährige Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung findet in Bonn vom 05. - 07. Oktober statt. Zeitgleich findet ebenfalls in Bonn ein Treffen für junge Erwachsene mit VHL (18-30 Jahre) statt. Das Treffen wird von der Barmer Ersatzkasse finanziell gefördert. Für ein gelungenes Treffen wäre es schön, wenn Ihr Euch mit Euren Wünschen, Themenvorschlägen und Ideen bis Mitte April 2018 an Melanie Günther wendet. Wir freuen uns auf Eure Rückmeldun-gen!

Bericht über die Workshops „Selbsthilfe BEWEGEN“
Das Programm „Selbsthilfe BEWEGEN“ hat die Organisati-onsentwicklung von Selbsthilfeverbänden zum Ziel. Es will Selbsthilfeorganisationen darin unterstützen, die Hebel für anstehenden Wandel zu entdecken, dessen Auswirkungen abzuschätzen und vorhandene Stärken zu nutzen. Wir als Vorstand des VHL-Vereins haben uns entschieden, an die-sem Programm teilzunehmen, um uns möglichst gut auf den bevorstehenden Wechsel im Vorstand vorzubereiten. Die erfahrene Organisationspsychologin Ute Noack hat uns während dieser Workshops begleitet und mit Blick von Außen dafür gesorgt, dass Bestehendes gezielt hinterfragt wurde – immer mit Respekt vor dem gewachsenen System. Die Vorbereitung und Durchführung der drei Workshops wurden vom BKK Dachverband finanziell gefördert. Sie hatten folgende Ziele:

    1. Workshop am 01.07.2017:
Standortbestimmung und Bedarfsanalyse

Im Rahmen des ersten Workshops haben wir uns klar ge-macht, warum wir uns in der Selbsthilfe engagieren, was wir leisten können und wollen. Wir haben uns die vorhandenen Strukturen verdeutlicht und festgestellt, dass die Arbeit künf-tig auf mehr Schultern verteilt werden muss. Hierzu haben wir zunächst sämtliche Aufgaben erfasst und versucht, sie in überschaubaren Arbeitspaketen systematisch zusammenzu-fassen.

    2. Workshop am 18.11.2017:
Konzeptentwicklung und Umsetzungsplanung

Auch während des zweiten Workshops ging es vorrangig darum, die vorhandene Arbeit festzuhalten, zu strukturieren und zu Arbeitspaketen zu schnüren. Auch wurden erste Ar-beitspakete an die verbleibenden Vorstandsmitglieder verteilt und wir haben im Anschluss erste Schritte unternommen, Neuerungen in der Vorstandsarbeit einzuführen. Darüber hin-aus hat uns die Frage beschäftigt, wie wir Mitglieder aktivieren können, sich zu engagieren und sie in die Vorstandsarbeit einzubinden, ohne dass sie notwendig gleich Vorstandsmit-glied werden müssen.

    3. Workshop am 10.02.2018:
Auswertung / Nachbesserung / Empfehlungen

Die Zeit des letzten Workshops haben wir dazu genutzt, noch einmal zu rekapitulieren, woher wir kommen, wohin wir wollen und was wir auf diesem Weg bereits erreicht haben. Wir haben die vorhandenen Vereinsaufgaben in Muss-, Soll- und Kann-Aufgaben kategorisiert, sie weiter spezifiziert und sie den Funktionen zugeordnet, soweit die Satzung dies notwendig vorschreibt. Als Fazit haben wir festgestellt, dass wir nunmehr das Rüstzeug in der Hand haben, den Verein neu aufzustellen und sind guter Hoffnung, dass wir das auch schaffen werden.

Vorstandsitzung 2018

Am 11. Februar 2018 fand die jährliche Vorstandssitzung im Anschluss an den letzten Workshop „Selbsthilfe BEWEGEN“ in Frankfurt am Main statt. Fünf der sieben Vor-standsmitglieder nahmen an der Veranstaltung teil. Als Gast war Martin Herker dabei, der sich künftig gerne in die Vor-standsarbeit einbringen möchte. Es wurden neben diversen kleineren Themen vor allem die Veranstaltungen sowie die Projekte für 2018 besprochen. Außerdem nahm die künftige Organisation der Vorstandsarbeit breiten Raum ein. Der Jah-resabschluss für 2017 wurde von Gerhard Alsmeier vorgelegt und vom Vorstand genehmigt.

Spendenbescheinigungen 2017

Vor einigen Wochen sind die Spendenbescheinigungen für das vergangene Jahr verschickt worden. Das Finanzamt akzeptiert Spenden – dazu zählt auch der Mitgliedsbeitrag – bis zu einer Höhe von 200,- Euro durch Vorlegen des Konto-auszuges, so dass vornehmlich nur noch Spendenbescheini-gungen verschickt wurden, wenn die einzelne Spende über 200,- Euro lag. Sollte jemand trotzdem eine Spendenbe-scheinigung benötigen, melde er sich bitte bei unserer Schatzmeisterin Frauke Krämer, die dann eine Spendenbe-scheinigung erstellt.

Mitgliedsbeiträge 2018

In der zweiten Januarwoche wurden die Beiträge für das Jahr 2018 bei allen Mitgliedern, die dem Lastschriftverfahren zugestimmt haben, abgebucht. Durch die SEPA-Einführung ist es uns auch möglich, Mitgliedsbeiträge aus dem Euro-Raum gebührenfrei per Lastschrift einzuziehen. Mitglieder, die dies wünschen, melden sich bitte bei Frauke Krämer. Wir möchten alle Mitglieder, die ihre Mitgliedsbeiträge selbst überwei-sen, bitten, dies bis spätestens zum 31.03.2018 zu tun. Für alle Beiträge, die bis zu diesem Datum nicht eingegangen sind, werden wir eine Mahngebühr in Höhe von 5,- € erhe-ben, wenn während zwei aufeinanderfolgenden Jahren der Mitgliedsbeitrag angemahnt werden muss.



Termine 2018

14.04.18: Regionale Treffen in Essen und München
28.04.18: Regionales Treffen in Stuttgart
26.05.18: Regionales Treffen in Berlin

5.– 07.10.18: Mitgliederversammlung und Informationsver-anstaltung sowie Treffen für junge Erwachsene in Bonn

Mitarbeit in den Dachverbänden und Andere VHL-Veranstaltungen 2018

10.-12. 5. 2018: ECRD & Eurordis-Mitgliederversammlung in Wien, Gerhard Alsmeier wird an beiden Veranstaltungen teilnehmen. Für die Mitgliederversammlung am 12. Mai hat Martin Herker seine Teilnahme zugesagt.

Im Sommer 2018 findet wieder ein „Markt der Möglichkeiten“ der Achse statt, für die Teilnahme an dieser Veranstaltung hat sich Hermann Ruppel bereit erklärt.

Im November werden bei der Achse-Mitgliederversammlung und Fachtagung Gerhard Alsmeier und Hermann Ruppel für den VHL-Verein teilnehmen.

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Impressum

Zuschriften an:
Gerhard Alsmeier, Rembrandtstraße 2, 49716 Meppen, Tel.: 05931-929552
Email: info@hippel-lindau.de - Internet: www.hippel-lindau.de

Bankverbindung: Commerzbank Meppen - IBAN: DE24 2664 0049 0579 9788 00 - BIC: COBADEFFXXX
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