Stand: 02.10.2017


Aktuelles / Termine

1.000,- Euro für den Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V. - Jede Stimme zählt!
Unterstützen Sie den Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.. Mit Ihrer Stimme können Sie uns eine Spende in Höhe von 1.000 Euro sichern.
Ab sofort können Sie auf
https://www.ing-diba.de/verein/app/club/societydetails/189b6140-8be9-401c-9df4-4933bfbbb96e
für den Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V. im Rahmen der Aktion „Du und Dein Verein“ abstimmen. Bei dieser Aktion werden deutschlandweit insgesamt 1.000.000 Euro an 1.000 gemeinnützige Vereine gespendet. Dabei zählt jede Stimme, denn die 1.000 dort registrierten Vereine die bis 07. November 2017 die meisten Stimmen sammeln, erhalten eine Spende in Höhe von 1.000 Euro.
Die 1.000 Euro möchte der Verein für die Forschungsförderung einsetzen.

Kostenlose Abgabe der patientenorientierten Krankheitsbeschreibung (PKB) an VHL-Betroffene
VHL-Betroffene können die aktuelle patientenorientierten Krankheitsbeschreibung (PKB) kostenlos erhalten! Ermöglicht wird dies im Rahmen einer Projektförderung nach § 20 h Sozialgesetzbuch V durch die BARMER.

Bitte schicken Sie uns eine eMail mit Ihrer Anschrift und dem Stickwort "kostenlose PKB" an info@hippel-lindau.de oder melden Sie sich bei bei Gerhard Alsmeier (Kontaktdaten hinten im Rundbrief). Danach erhalten Sie von uns Ihre persönliche PKB auf dem Postweg.

Leben mit VHL? - Läuft!
Unter diesem Motto macht sich Johannes am 6. September in Büsum (Nordsee, Schleswig-Holstein) auf den Weg. Er möchte am 04. Oktober gegen 14 Uhr in der Fußgänger Zone von Leipzig, seinen Studienort, erreichen - zu Fuß!!!
Dafür muss er täglich ca. 35 Kilometer zurücklegen! Ziel seines Marsches ist es zum einen Aufmerksam auf die VHL-Erkrankung zu machen, zum anderen möchte er durch das Einwerben von Spenden die Forschung unterstützen.
Gerne können andere ihn eine Etappe oder auch nur einige Kilometer begleiten.

Von Büsum geht’s über den Schlei-Eider-Elbe Wanderweg nach Hamburg. Von Hamburg aus läuft Johannes über den Elbufer Wanderweg Richtung Geesthacht-Schnackenburg und von dort aus in Richtung Lüneburg. Von Lüneburg aus läuft er in Richtung Lüneburger Heide über den Heidschnuckenweg nach Celle und von dort in den Harz. Hier hauptsächlich auf dem Hexen-Stieg. Wie es nach dem Harz weitergeht, entscheidet sich erst später.

Johannes wird in einem Blog über seine Erlebnisse berichten. Nähere Informationen sind auf unserer Homepages zu finden.

U-10 Benefizturnier zugunsten der VHL-Forschung
Die SF Dornstadt und Kevin Aleth (VHL-Betroffener) veranstalten jährlich ein exklusives U10-Fußball-Benefiz-Juniorenturnier und machen dadurch auf die von Hippel-Lindau Erkrankung aufmerksam.

Am 20.05.2017 fand bei der TSG Young Boys Reutlingen ein Qualifikationsturnier statt. Das Qualifikationsturnier hat der VFL Pfullingen gewonnen.
Am 27.05.2017 fand beim TSV Pfuhl, bei Ulm, zwei weitere Qualifikationsturniere statt. Die Turniersieger waren der SV Offenhausen und der VfB Friedrichshafen.

Das U10-Benefizturnier findet am 24. Juni 2017 zum viertenmal statt, insgesamt 24 Mannschaften nehmen an dem Turnier teil, u.a. FC Zürich, FC Bayern München, RB Leipzig, FC Augsburg, Borussia Mönchengladbach, SC Freiburg, TSV 1860 München, SpVgg Greuther Fürth, Karlsruher SC, SV Sandhausen und der 1.FC Nürnberg.

Zahlreiche prominente Fußballspieler, Vereine, Firmen und Sponsoren unterstützen diesen guten Zweck. Insgesamt konnten Kevin Aleth in Kooperation mit der SF Dornstadt in den letzten Jahren fast 6.200 € durch das Benefizturnier und den Trikotspenden der VHL-Forschung zur Verfügung stellen.

Interessierte sind herzlich eingeladen das 4.U10 Benefizturnier zu besuchen. Wir danken den Organisatoren ganz herzlich und wünschen viel Erfolg!

Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung sowie Treffen für junge Erwachsene 2018

Die diesjährige Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung findet in Bonn vom 05. - 07. Oktober statt. Zeitgleich findet ebenfalls in Bonn ein Treffen für junge Erwachsene mit VHL (18-30 Jahre) statt. Das Treffen wird von der Barmer Ersatzkasse finanziell gefördert. Für ein gelungenes Treffen wäre es schön, wenn Ihr Euch mit Euren Wünschen, Themenvorschlägen und Ideen bis Mitte April 2018 an Melanie Günther wendet. Wir freuen uns auf Eure Rückmeldun-gen!

Bericht über die Workshops „Selbsthilfe BEWEGEN“
Das Programm „Selbsthilfe BEWEGEN“ hat die Organisati-onsentwicklung von Selbsthilfeverbänden zum Ziel. Es will Selbsthilfeorganisationen darin unterstützen, die Hebel für anstehenden Wandel zu entdecken, dessen Auswirkungen abzuschätzen und vorhandene Stärken zu nutzen. Wir als Vorstand des VHL-Vereins haben uns entschieden, an die-sem Programm teilzunehmen, um uns möglichst gut auf den bevorstehenden Wechsel im Vorstand vorzubereiten. Die erfahrene Organisationspsychologin Ute Noack hat uns während dieser Workshops begleitet und mit Blick von Außen dafür gesorgt, dass Bestehendes gezielt hinterfragt wurde – immer mit Respekt vor dem gewachsenen System. Die Vorbereitung und Durchführung der drei Workshops wurden vom BKK Dachverband finanziell gefördert. Sie hatten folgende Ziele:

    1. Workshop am 01.07.2017:
Standortbestimmung und Bedarfsanalyse

Im Rahmen des ersten Workshops haben wir uns klar ge-macht, warum wir uns in der Selbsthilfe engagieren, was wir leisten können und wollen. Wir haben uns die vorhandenen Strukturen verdeutlicht und festgestellt, dass die Arbeit künf-tig auf mehr Schultern verteilt werden muss. Hierzu haben wir zunächst sämtliche Aufgaben erfasst und versucht, sie in überschaubaren Arbeitspaketen systematisch zusammenzu-fassen.

    2. Workshop am 18.11.2017:
Konzeptentwicklung und Umsetzungsplanung

Auch während des zweiten Workshops ging es vorrangig darum, die vorhandene Arbeit festzuhalten, zu strukturieren und zu Arbeitspaketen zu schnüren. Auch wurden erste Ar-beitspakete an die verbleibenden Vorstandsmitglieder verteilt und wir haben im Anschluss erste Schritte unternommen, Neuerungen in der Vorstandsarbeit einzuführen. Darüber hin-aus hat uns die Frage beschäftigt, wie wir Mitglieder aktivieren können, sich zu engagieren und sie in die Vorstandsarbeit einzubinden, ohne dass sie notwendig gleich Vorstandsmit-glied werden müssen.

    3. Workshop am 10.02.2018:
Auswertung / Nachbesserung / Empfehlungen

Die Zeit des letzten Workshops haben wir dazu genutzt, noch einmal zu rekapitulieren, woher wir kommen, wohin wir wollen und was wir auf diesem Weg bereits erreicht haben. Wir haben die vorhandenen Vereinsaufgaben in Muss-, Soll- und Kann-Aufgaben kategorisiert, sie weiter spezifiziert und sie den Funktionen zugeordnet, soweit die Satzung dies notwendig vorschreibt. Als Fazit haben wir festgestellt, dass wir nunmehr das Rüstzeug in der Hand haben, den Verein neu aufzustellen und sind guter Hoffnung, dass wir das auch schaffen werden.

Vorstandsitzung 2018

Am 11. Februar 2018 fand die jährliche Vorstandssitzung im Anschluss an den letzten Workshop „Selbsthilfe BEWEGEN“ in Frankfurt am Main statt. Fünf der sieben Vor-standsmitglieder nahmen an der Veranstaltung teil. Als Gast war Martin Herker dabei, der sich künftig gerne in die Vor-standsarbeit einbringen möchte. Es wurden neben diversen kleineren Themen vor allem die Veranstaltungen sowie die Projekte für 2018 besprochen. Außerdem nahm die künftige Organisation der Vorstandsarbeit breiten Raum ein. Der Jah-resabschluss für 2017 wurde von Gerhard Alsmeier vorgelegt und vom Vorstand genehmigt.

Spendenbescheinigungen 2017

Vor einigen Wochen sind die Spendenbescheinigungen für das vergangene Jahr verschickt worden. Das Finanzamt akzeptiert Spenden – dazu zählt auch der Mitgliedsbeitrag – bis zu einer Höhe von 200,- Euro durch Vorlegen des Konto-auszuges, so dass vornehmlich nur noch Spendenbescheini-gungen verschickt wurden, wenn die einzelne Spende über 200,- Euro lag. Sollte jemand trotzdem eine Spendenbe-scheinigung benötigen, melde er sich bitte bei unserer Schatzmeisterin Frauke Krämer, die dann eine Spendenbe-scheinigung erstellt.

Mitgliedsbeiträge 2018

In der zweiten Januarwoche wurden die Beiträge für das Jahr 2018 bei allen Mitgliedern, die dem Lastschriftverfahren zugestimmt haben, abgebucht. Durch die SEPA-Einführung ist es uns auch möglich, Mitgliedsbeiträge aus dem Euro-Raum gebührenfrei per Lastschrift einzuziehen. Mitglieder, die dies wünschen, melden sich bitte bei Frauke Krämer. Wir möchten alle Mitglieder, die ihre Mitgliedsbeiträge selbst überwei-sen, bitten, dies bis spätestens zum 31.03.2018 zu tun. Für alle Beiträge, die bis zu diesem Datum nicht eingegangen sind, werden wir eine Mahngebühr in Höhe von 5,- € erhe-ben, wenn während zwei aufeinanderfolgenden Jahren der Mitgliedsbeitrag angemahnt werden muss.



Termine 2018

14.04.18: Regionale Treffen in Essen und München
28.04.18: Regionales Treffen in Stuttgart
26.05.18: Regionales Treffen in Berlin

5.– 07.10.18: Mitgliederversammlung und Informationsver-anstaltung sowie Treffen für junge Erwachsene in Bonn

Mitarbeit in den Dachverbänden und Andere VHL-Veranstaltungen 2018

10.-12. 5. 2018: ECRD & Eurordis-Mitgliederversammlung in Wien, Gerhard Alsmeier wird an beiden Veranstaltungen teilnehmen. Für die Mitgliederversammlung am 12. Mai hat Martin Herker seine Teilnahme zugesagt.

Im Sommer 2018 findet wieder ein „Markt der Möglichkeiten“ der Achse statt, für die Teilnahme an dieser Veranstaltung hat sich Hermann Ruppel bereit erklärt.

Im November werden bei der Achse-Mitgliederversammlung und Fachtagung Gerhard Alsmeier und Hermann Ruppel für den


Impressum

© 2007 - 2017
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Der Verein ist als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr.: 61/270/06515) anerkannt

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