Stand: 16.05.2016


Biomaterialbank

Informationen zur VHL-Biomaterialbank als Download:
- Informationsblatt zur VHL-Biomaterialbank
- Teilnehmeranschreiben zur Bereitstellung von Paraffinmaterial für die VHL-Biomaterialbank
- Arztanschreiben zur Bereitstellung von Paraffinmaterial für die VHL-Biomaterialbank
- Probendokumentationsbogen zur Bereitstellung von Paraffinmaterial für die VHL-Biomaterialbank


Liebe VHL-Betroffene,
wir planen den Aufbau einer VHL-Biomaterialbank zu Forschungszwecken.

Um Forschungsprojekte durchführen zu können, benötigen Forscher oftmals Biomaterial (z.B. Blut, DNA oder entnommenes Tumorgewebe) sowie die klinischen Daten (die dazugehörige Krankengeschichte). Über beides – Biomaterial und klinische Daten – verfügen nur wir, die VHL-Betroffenen. Wenn wir also möchten, dass zur VHL-Erkrankung geforscht wird, müssen wir dafür sorgen, dass die Basis dafür geschaffen wird.

Wir möchten nun um Ihre Teilnahme an der VHL-Biomaterialbank bitten.

Die Ethikkommission der Universität Tübingen hat den dafür notwendigen Ethikantrag geprüft und genehmigt. Die Aufgabengebiete sind strikt zwischen den drei Partnern getrennt. Der VHL-Verein verwahrt die personenbezogenen Daten, das Biomaterial wird beim Institut für klinische Pharmakologie (IKP) gelagert und die klinischen Daten beim Institut für Digitale Medizin (IDM) gespeichert. Weder das IKP, noch das IDM kennen die Identitäten der Teilnehmenden, sondern nur deren Pseudonym. Der VHL-Verein wiederum kann die klinischen Daten nicht einsehen und hat auch keine Zugriffsrechte auf das Biomaterial.

Biomaterial und klinische Daten werden nur an Forscher zur Verfügung gestellt, nachdem der jeweilige Forschungsantrag geprüft und genehmigt wurde.

Hier finden Sie das Informationsblatt in dem Sie weitergehende Informationen dazu finden. Bitte lesen Sie sich dieses sorgfältig durch. Um teilnehmen zu können, bitten wir Sie, die Einwilligungserklärung (Seite 11-13) auszufüllen und eigenhändig unterschrieben und datier an einen der genannten Prüfärzte (auf Seite 9) schicken.

Sollten Sie Fragen haben, können Sie sich gerne an uns wenden:

Gerhard Alsmeier
Vorsitzender des Vereins VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Rembrandtstr. 2
49716 Meppen
Tel.: 05931/929552
Email: g.alsmeier@hippel-lindau.de

Dr. rer. nat. Maike Sonnenberg
Administratorin der Biomaterialbank für VHL-Betroffene
Institut für Klinische Pharmakologie (IKP)
Auerbachstr. 112
70376 Stuttgart
Tel.: 0711/8101-5691
Email: maike.sonnenberg@ikp-stuttgart.de

Dr. med. Peter Fritz
Institut für digitale Medizin
Am Kriegerbergturm 44
70192 Stuttgart
Tel.: 0163-4701683
Email: peter.fritz@idm-foundation.org



Die VHL-Biomaterialbank

1. Was ist eine Biomaterialbank?
Eine Biomaterialbank oder auch Biobank genannt setzt sich aus zwei Teilen zusammen. Sie besteht zum einen aus der eigentlichen Sammlung von Biomaterialien (z.B. DNA, Blut oder Gewebeproben) und zum anderen aus den zugeordneten klinischen Daten der teilnehmenden Personen wie Geschlecht, Genmutation, Krankheitsausprägung und –verlauf.

2. Wozu braucht man eine Biomaterialbank?
Wenn in einer Biomaterialbank eine ausreichende Zahl von Proben nebst zugehöriger Datensätze gesammelt wurde, können diese Daten Wissenschaftlern als Grundlage für ihre Forschung dienen. Mit ihrer Hilfe kann dann auf unterschiedlichsten Themengebieten geforscht werden, etwa warum sich die Krankheitsverläufe auch innerhalb einer Familie stark unterscheiden können, welchen Einfluss beispielsweise Umweltfaktoren auf den Verlauf nehmen können oder ob Stress das Tumorwachstum beeinflusst. So wird eine krankheitsbezogene Genomforschung ermöglicht, die im günstigsten Fall neue Erkenntnisse über die Entstehung und den Verlauf von VHL liefert und zur Entwicklung neuer therapeutischer Ansätze oder wirkungsvollerer Methoden der Vorsorge führen kann.

3. Warum sollte eine Biomaterialbank klinik- und forscherunabhängig sein?
Eine Biomaterialbank ist ein langfristig angelegtes Projekt. Im besten Fall sollen die in ihr gesammelten Biomaterialien und Daten über Jahre und Jahrzehnte hinweg zusammengetragen und gepflegt werden. So wird eine optimale Forschungsinfrastruktur geschaffen. Dies ist aber viel Arbeit. Und damit der Nutzen, der aus diesen Informationen gezogen werden kann, so groß wie möglich ist, sollten sie vielen Forschern zur Verfügung gestellt werden. Denn je mehr Wissenschaftler ihre Zeit und ihr Wissen der VHL-Forschung widmen, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie für die von VHL-Betroffenen relevante Ergebnisse erzielen. Dies garantiert eine Biomaterialbank, die unabhängig von einem einzigen Forscher oder einer einzigen Klinik geführt wird.

4. Will der VHL-Verein die Biomaterialbank ganz alleine betreiben?
Nein. Nur eine qualitativ hochwertige Biomaterialbank ist für die Wissenschaft von Nutzen. Dies kann der Verein alleine nicht leisten. Deshalb haben wir uns zwei Partner gesucht, die uns bei der Errichtung und dem Betrieb der VHL-Biomaterialbank unterstützen. Der Verein ist der Koordinator, bei ihm laufen die Fäden zusammen.

5. Wer sind die Partner des VHL-Vereins?
Für den Teilbereich der klinischen Daten ist das IDM, das Institut für digitale Medizin, unser Partner. Es konzipiert die digitale Infrastruktur des Fragebogens zur Erhebung der klinischen Daten und wird im laufenden Betrieb für die technische Weiterentwicklung und die Serversicherheit die Verantwortung tragen. Das IDM ist eine gemeinnützige Stiftung, die keine eigenen finanziellen Interessen verfolgt. Gleiches gilt für das IKP, das Institut für klinische Pharmakologie. Es ist unser zweiter Partner und verantwortlich für den eigentlichen Lagerort der Biomaterialien. Hierhin werden die Blut- und Gewebeproben geschickt.

6. Und wie kann ich bei der VHL-Biomaterialbank mitmachen?
Voraussetzung ist zunächst, dass Sie selbst von VHL betroffen und mindestens 18 Jahre alt sind. Familienmitglieder ohne VHL sollen zu einem späteren Zeitpunkt als Vergleichsgruppe hinzukommen. Dies ist aber in der Anfangsphase noch nicht möglich. Gleiches gilt für minderjährige Kinder. Auch müssen Sie über einen Computer mit Internetzugang verfügen, denn eine Eingabe Ihrer Daten ist nur auf diesem Weg möglich. Wenn Sie diese Voraussetzungen erfüllen, müssen Sie nach dem Lesen des Informationsblattes nur noch die Einverständniserklärung an den Prüfarzt schicken. Das Informationsblatt schicken wir Ihnen gerne zu oder Sie laden es sich von unserer Homepage runter: http://www.hippel-lindau.de/downloads/Informationsblatt-Einwilligungserklaerung-VHL.pdf

Impressum

© 2007 - 2017
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Der Verein ist als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr.: 61/270/06515) anerkannt

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