Stand: 20.06.2017


Treffen junger Erwachsener

Treffen für junge Erwachsene mit VHL 2017
Im Rahmen der Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung am Wochenende 13. Oktober bis 15. Oktober 2017 in Leipzig ist auch ein Treffen für Junge Erwachsene geplant! Für junge Erwachsene und ihren Partnern (18-30 Jahre) übernimmt der Verein die Übernachtungskosten für eine Nacht. Details zu diesem Wochenende unter Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung 2017.


Treffen für junge Erwachsene mit VHL 2016
Vom 14.-16. Oktober 2016 fand das zweite Treffen für junge Erwachsene mit VHL im Rahmen der jährlichen Mitgliederversammlung des Vereins VHL betroffener Familien in Frankfurt statt.

Los ging es am späten Freitagnachmittag. Wir waren insgesamt 10 Betroffene und haben mit Gerhard sowie Dr. Raoul Heller, Humangenetiker an der Universität Köln, gemeinsam bzw. in Kleingruppen ein VHL-Quiz erarbeitet. Die Fragen reichten von der Entdeckung des VHL-Gens über Symptome, bis hin zum Einfluss von VHL auf Familie und Leben. Über diese „persönlicheren“ Fragen sind wir ins Gespräch gekommen und konnten unsere Erfahrungen austauschen. Beim gemeinsamen Abendessen haben wir die Themen dann weiter vertieft und uns auch privat besser kennen gelernt.

Am Samstagmorgen waren wir mit 18 Teilnehmern (Betroffene und Partner) vollzählig. Zunächst hielt Dr. Heller einen Vortrag über das Thema „Genetik & Kinderwunsch“. Da das VHL Gen autosomal-dominant vererbet wird, d.h. dass es zu 50% bei der Fortpflanzung weitergegeben werden kann, zeigte er uns die Möglichkeiten auf, die man als Paar in Deutschland hat, ein Kind ohne VHL zu bekommen. Bei einem konkreten Kinderwunsch sollte sich jedes Paar individuell entscheiden und bei einem Genetiker beraten lassen.

Danach haben wir über den Umgang mit VHL in unserem täglichen Leben mit Frau Kirchner, einem Coach für den Umgang mit Krankheiten, gesprochen. Auch hier war der interessanteste Aspekt der Austausch mit anderen Betroffenen oder deren Partnern in kleiner Runde. Wir haben über Dinge gesprochen, die uns im Alltag traurig stimmen, aber auch über Dinge, die uns helfen, besser mit schwierigen Situationen klar zu kommen. Das Wesentliche ist jedoch zu wissen, dass man nicht alleine ist, sondern viele gleichaltrige Bekannte hat, die ein ähnliches Schicksal teilen. Nach der Mittagspause hörten wir mit den Teilnehmern der Mitgliederversammlung die medizinischen Vorträge an.

Der Abend stand uns zur freien Verfügung. Der Großteil unserer Gruppe ist zum gemeinsamen Abendessen in die Innenstadt Frankfurts gefahren. Bei einem schönen Ausblick auf die Skyline der Stadt haben wir den Tag ausklingen lassen.

Sonntag sind wir nach einer kurzen Abschluss- und Feedbackrunde mit allen zusammen zur Stadtbesichtigung gestartet. Wir als junge Erwachsene haben eine gesonderte Stadtführung bekommen, die mit dem Besuch des Main Towers begann, auf welchem man Frankfurt komplett von oben (54. Stock) bewundern konnte. Nach einem Rundgang vorbei an den Sehenswürdigkeiten der Stadt und der Probe von Frankfurter Gebäckspezialitäten, haben wir den Rest der Gruppe am Bahnhof wiedergetroffen. Anschließend hat jeder seinen Heimweg angetreten.

Das Treffen für junge Erwachsene hat uns zu sehr vielen neuen Erkenntnissen sowie Freundschaften verholfen. Wir wollen auch zukünftig in Kontakt bleiben und uns bei den nächsten Treffen wiedersehen. Ein herzliches Dankeschön an den Verein und insbesondere an DAK für das Möglichmachen dieses Treffens.

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Zum ersten internationalen vHL Symposium für junge Erwachsene (18-27 Jahre) trafen sich vom 31. Juli bis zum 02. August insgesamt 13 Teilnehmer aus sechs verschiedenen Ländern in Utrecht in den Niederlanden.

Am ersten Tag wurden wir von der Organisatorin Barbara Bezemer und dem Präsident von vHL-Europa sowie Vizepräsident von vHL-Niederlande Ronald Westerlaken begrüßt. Nach einer kurzen Vorstellungsrunde aller Teilnehmer, die aus Deutschland, den Niederlanden, USA, Spanien, Italien und Ungarn kamen, haben wir in Kleingruppen ein Quiz über vHL beantwortet. Die anspruchsvollen Fragen reichten von der Entdeckung des vHL-Gens über Symptome, bis hin zum Einfluss von vHL auf Familie und Leben. Nach dem Mittagessen fuhren wir nach Amsterdam, wo wir eine Grachtenfahrt gemacht haben und dabei leckere niederländische Spezialitäten probieren durften. Den Rest des Tages hatten wir zur freien Verfügung und konnten uns näher kennen lernen. Gesprächsthemen waren natürlich vHL, aber auch Privates kam nicht zu kurz.

Am zweiten Tag standen psychologische und soziale Aspekte auf dem Stundenplan. Nach dem gemeinsamen Frühstück im Hotel hielt Titia Brouwer, Sozialarbeiterin am Kinderkrankenhaus in Utrecht, einen Vortrag über den Lebenszyklus, Entscheidungsfindungen und Kommunikation. In diesem Zusammenhang tauschten wir uns in Kleingruppen über unsere ganz persönlichen Lebenserfahrungen mit vHL z.B. in Freundschaften, Partnerschaften oder dem Berufsleben aus. Andrea Berkemeier, selbst eine Betroffene und Teilnehmerin am Symposium, erklärte uns danach alle Fortpflanzungsmöglichkeiten von vHL-Betroffenen, welche von natürlicher Schwangerschaft, über künstliche Befruchtung bis hin zu Adoption reichen. Auch pränatale Beratung, Gentests ungeborener Kinder, Abtreibungen sowie ethische und rechtliche Aspekte wurden diskutiert.

Nachmittags hielt die Gastgeberin Barbara Bezemer eine Präsentation über Emotionen und (un)gewollte Lebensveränderungen mit vHL. Danach hatten wir Zeit zur freien Verfügung, welche wir in der Innenstadt von Utrecht verbracht haben, um uns in einem privaten Rahmen über unsere Erfahrungen mit vHL auszutauschen.

Der letzte Tag stand ganz im Zeichen medizinischer Themen, welche im universitätsmedizinischen Zentrum von Utrecht behandelt wurden. Begonnen hat Dr. Bernadette van Nesselrooij mit ihrer Präsentation über Genetik. Inhalte waren unter anderem Aufbau und Funktion des vHL-Gens, die klinische Diagnose, Häufigkeit, Manifestation, Forschung, uvm. Dr. Marijn Stokman schloss ihren Vortrag über next-generation-sequencing an. Sie erklärte uns, wie man bisher Gene analysiert hat, wie das next-generation-sequencing funktioniert und was die Vor- und Nachteile beider Methoden sind. Den dritten Vortrag hielt Prof. Dr. Sven Gläsker vom Universitätskrankenhaus Brüssel. Hier ging es um die Behandlung von Hämangioblastomen, also Tumore in Kopf und Rückenmark. Er erklärte was genau ein Hämangioblastom ist, wie sie wachsen, welche Symptome auftreten können und wie sie behandelt werden sollten.

Dr. Vedat Topsakal referierte im Anschluss über den Endolymphatischen Sack Tumor (ELST), welcher ein relativ seltener Tumor im Ohr ist. Er erläuterte zunächst die Anatomie des Ohres, wo der Tumor auftritt, was seine Symptome sind und wie man ihn behandeln kann.

Als fünfte und letzte Präsentation des Tages referierte Dr. Rachel Giles über das Zebrafisch-Modell. Da Versuche mit Ratten nicht den gewünschten Erfolg brachten, nutzt man nun den kleinen Zebrafisch, um das vHL-Gen besser erforschen zu können. Die vHL-Fische entwickeln nämlich die gleichen Symptome wie Menschen mit vHL. Die Präsentation zeigte Aufnahmen der genveränderten Fische und den derzeitigen Forschungsstand. Danach spazierten wir in die sogenannte „fish factory“, ein Gebäude, in dem die Fische gezüchtet und erforscht werden. Hier sahen wir Zebrafische und zu den verschiedensten Forschungszwecken.

Alle Referenten lieferten wirklich sehr viele und sehr gute Informationen und wir konnten viele Fragen stellen.

Zum Abschluss des Tages und des Symposiums gab es noch ein gemeinsames Barbecue. Wir saßen zum letzten Mal in großer Runde zusammen, konnten uns austauschen oder einfach ein bisschen quatschen.

In einem Punkt waren wir uns alle einig: das vHL-Symposium für junge Erwachsene in Utrecht übertraf all unsere Erwartungen und Vorstellungen und sollte auf jeden Fall wiederholt werden. Wir tauschten unsere Erfahrungen mit vHL über drei volle Tage aus und konnten ein ganzes Stück erfahrener und schlauer nach Hause gehen. Wir haben uns vorgenommen auch in Zukunft in Kontakt zu bleiben. Eine wirklich großartige Erfahrung.

Ein herzliches Dankeschön an VHL-Europa, VHL-Niederlande und an den Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffener Familien e.V.
Die Vernetzung und Information von jungen Erwachsenen mit VHL ist ein wichtiges Anliegen des Vereins. In 2012 wurde ein erstes Treffen nur für junge Erwachsene durchgefuehrt. Die Teilnahme an dem im Herbst stattindenden Informationsveranstaltung kann finanziell gefördert werden.

Bericht aus Düsseldorf vom Treffen der jungen Erwachsenen mit VHL
Um 19 Uhr am Freitagabend stieg die Spannung im Hotel in Düsseldorf. Kommen alle? Wie wird das Wochenende? Um den Spannungsbogen nicht zu strapazieren: es waren alle da und es war ein in-formatives und ausgewogenes Wochenende.

Gemeinsam sind wir dann zum Bowlingcenter spaziert und haben nach einem gemeinsamen Essen die Kugeln rollen lassen. Wir teilten uns in 2 Mannschaften auf und spielten unentschieden. Einige zog es danach noch in die Düsseldorfer Altstadt.

Am Samstag startete die Psychologin Frau Prof. Welpe mit ihrem Thema „Leben mit VHL“. Sie bat uns 5 Sätzen zu vervollständigen. Diese waren: 1. Heute Morgen… 2. Woher komme ich beruflich und privat… 3. Wenn ich an unser Thema denke…4. In Gruppen fühle ich mich wohl, wenn….5. Ich bin heute dabei, weil…. Viele der Teilnehmenden wollten mehr über VHL wissen und kennen lernen.
Die Fragestellung: „Was zählt im Leben?“ sollte von den Teilnehmenden individuell beantwortet wer-den. Aufgeführt war: gute Bildung, soziale Anerkennung, Gesundheit, Vergnügen, Unabhängigkeit, Sicherheit, soziales Engagement, Familie/Bindung, positive Gefühle, Selbstmanagement. Und im An-schluss wurde darüber nachgedacht, was man selbst in der Hand hat, um ein erfülltes Leben zu füh-ren. Wie sich herausstellt, hat man fast alles selbst in der Hand. Natürlich sind wir nicht gesund, trotz-dem haben wir einen Teil unserer Gesundheit selbst mit in der Hand wie z.B. durch regelmäßiges Wahrnehmen der Kontrolluntersuchungen.
Dann haben wir uns mit dem Thema „Emotionen verstehen und nutzen“ gewidmet. Als Erwachsene können wir über eine Menge verschiedener Gefühle verfügen, die Frau Prof. Welpe in zwei große Gruppen, nämlich in „Lust“ und „Unlust“, aufgeteilt hat. Zu den positiven Gefühlen zählen z.B.: Freude, Liebe, Spaß, Leistungsmotivation, Zielstrebigkeit, Hoffnung. Zu den Unlustgefühlen zählen z.B.: Trauer, Angst, Wut, Neid, Kraftlosigkeit, Verzweiflung. Sowohl die Lust- als auch die Unlustgefühle haben Funktionen: Sie liefern Energie, Motivation, Moral, Antrieb, Hinweise, dass etwas zu prüfen ist und Lösungsorientierung. Angst kann ein Energielieferant sein, man wird wachsam, hat seine Sinne geschärft und konzentriert sich. Schwierig wird es, wenn man keine Gefühle mehr hat, dann könnten dies Anzeichen für eine Depression sein.
Frau Prof. Welpe empfiehlt, weniger lage- und denkorientiert zu sein. Denn so geht die Energie ins Denken und man kann nicht handeln. Wer ständig grübelt, hat keine Kraft zum Handeln, erschöpft sich und konzentriert sich leicht auf negative Aspekte. Besser ist es, handlungsorientiert zu sein, eine Angelegenheit kurz zu analysieren und dann sollte man erste Schritte zur Problembehandlung ma-chen.
Als nächstes wurde die Rolle der Selbstwahrnehmung und der inneren Achtsamkeit beleuchtet. Man sollte auch zu sich selbst einen Zugang finden, insbesondere seine Gedankengängen, Gefühle und Vorstellungen positiv reflektieren. Denn wenn man tatsächlich alle Gedanken und Empfindungen zu-lässt, besteht die Möglichkeit der erhöhten Problemlösung, der besseren Außen- und Innenwahrneh-mung, der Stressreduktion / und damit auch Stärkung der Abwehrkräfte. Schließlich fühlt man sich befreiter, erhält mehr Lebensqualität und bessere Ressourcennutzung, die der verbesserten Krisen-bewältigung dient.
Frau Prof. Welpe verdeutlicht die Arbeit der Selbsthilfegruppe nochmals, da emotionales Begreifen, also das Nachempfinden der Erkrankung oder von Situationen, nur im persönlichen Austausch mit Betroffenen gut möglich ist. Das Internet hilft zwar Sachzusammenhänge zu verstehen und aufzuklä-ren, aber es kann Gefühle und menschlichen Austausch nicht ersetzen.
Frau Prof. Welpe sagt ihren Studierenden gerne folgenden Satz: „Stelle Dich darauf ein, dass Du Dich auf nichts einstellen kannst im Leben!“

Herr Borner von der Bundesarbeitsgemeinschaft der Selbsthilfegruppen hat den Part bzgl. der Schwerbehinderung und Versicherung übernommen.
Die Diagnose einer Erkrankung - z.B. VHL – begründet für sich allein in der Regel noch keine Schwerbehinderteneigenschaft, vielmehr müssen sog. Funktionsbeeinträchtigungen vorliegen. Er hat das Verfahren zur Beantragung des Schwerbehindertenausweises incl. des Widerspruchsverfahrens erläutert. Grundsätzlich besteht ein Fragerecht des Arbeitgebers (z.B. im Rahmen eines Vorstel-lungsgesprächs) nach dem Vorliegen von Erkrankungen oder Behinderungen, die für die Ausübung der konkreten Tätigkeit relevant sind. Verneint dieser die Frage wahrheitswidrig, muss er damit rech-nen, dass der Arbeitgeber das Arbeitsverhältnis später anficht. Die Erkrankung oder Behinderung selbst muss er aber natürlich nicht benennen. Die Frage nach dem Vorliegen einer Schwerbehinde-rung hat das Bundesarbeitsgericht bislang wegen der betrieblichen Auswirkungen (Anpassung des Arbeitsplatzes, Urlaub, Kündigungsfristen etc.) bejaht, seit der Neuregelung in § 81 Abs. 2 Sozialge-setzbuch IX, die ein Benachteiligungsverbot für Behinderte beinhaltet, ist dies jedoch umstritten. Nach einem aktuellen Urteil des Bundesarbeitsgerichts besteht ein Fragerecht des Arbeitgebers zumindest bei Beginn des gesetzlichen Sonderkündigungsrechts (also nach sechs Monaten) des betreffenden Arbeitnehmers. Verneint dieser die Frage dann wahrheitswidrig, soll er sich in einem späteren Kündi-gungsverfahren nicht mehr auf seinen Sonderkündigungsschutz berufen können.
Demnächst wird der Schwerbehindertenausweis im Scheckkartenformat ausgestellt.

Sollte ein Schwerbehindertenausweis nach der Anschlussheilbehandlung oder Krankenhausaufenthalt beantragt werden, sollte darauf geachtet werden, dass im Entlassungsbericht der Satz: „… im besseren Zustand entlassen….“ gestrichen wird, wenn er nicht zutrifft.
Der Grad der Behinderung und eine Erwerbsminderung sind nicht gleich zu setzen. Eine Erwerbs-minderungsrente wird gezahlt, wenn man vor Erreichen der Altersrente nicht mehr oder nur noch in geringem Umfang in der Lage ist, einer Erwerbstätigkeit nachzugehen. So besteht Anspruch auf volle Erwerbsminderungsrente, wenn man weniger als 3 Std. tgl. einer Arbeit nachgehen kann. Eine Teilerwerbsminderungsrente wird gewährt, wenn man zwischen 3-6 Std. tgl. arbeiten kann. Ab 6 Std. tgl. Arbeitsfähigkeit besteht kein Anspruch auf Erwerbsminderungsrente. Neben den medizinischen Voraussetzungen bestehen allerdings auch versicherungsrechtliche Voraussetzungen, so muss man mind. fünf Jahre in der gesetzlichen Rentenversicherung versichert gewesen sein (sog. Wartezeit) und in den letzten fünf Jahren vor Eintritt der Erwerbsminderung drei Jahre mit Pflichtbeiträgen für eine versicherte Tätigkeit belegt haben.
Zum Thema private Absicherung wurde erläutert, dass private Versicherungen keine Pflicht haben, chronisch Erkrankte aufzunehmen. In der Regel erfolgt eine Gesundheitsprüfung. Man kann so ge-nannte Probeanträge stellen, bei denen nur der Vorname aber nicht die restlichen personenbezogenen Daten angegeben werden, um abzuklären, ob eine Aufnahme möglich ist.
Nach eigener Internetrecherche unter dem Begriff z.B. Lebensversicherung ohne Gesundheitsfragen, gibt es eine Vielzahl von Anbietern. Natürlich kann auch ein Vermögensaufbau über eine Bank erfol-gen. Die „Riesterrenten“ werden auch ohne Gesundheitsprüfung abgeschlossen.

Herr Dr. Heller hat uns dann spannende Fragen zur Genetik beantwortet und eindrucksvoll Erklärun-gen geliefert. Ebenfalls wurde das Thema Kinderwunsch besprochen.
Zur Statistik: 90 – 95 % aller VHL Erkrankten entwickeln Symptome. Ein Viertel aller Patienten mit VHL sind Neumutationen.
Bestehen bei einer Person Auffälligkeiten, die auf VHL deuten, kann der Verdacht durch einen Gen-test bestätigt werden. Dieser nennt sich dann diagnostischer Test. Wird VHL bestätigt – beim Vater oder der Mutter - kann bei den gesunden Kindern oder Geschwistern der Patienten ein prädiktiver Test durchgeführt werden.
Ein prädiktiver Gentest sagt vorher, ob bei einem z.Zt. gesunden Kind/Erwachsenen die VHL-Erkrankung auftreten wird oder ob diese Person bzgl. VHL gesund bleiben wird. Herr Dr. Heller betont nochmals, dass der prädiktive Test eine besondere Situation darstellt und lt. Gendiagnostikgesetz nur nach humangenetischer Beratung eingeleitet werden darf. In diesem Zusammenhang muss der Arzt auch auf das Recht auf Nichtwissen der Erkrankung hinweisen. Die Eltern/die zu testende Person müssen auf einen prädiktiven Gentest psychologisch vorbereitet werden. Der Vorteil dieses Gentest liegt darin, dass eine bessere medizinische Versorgung möglich ist, wenn das Kind ebenfalls die ver-änderte VHL Erbanlage geerbt hat.
Weiterhin gibt es die Möglichkeit, einen pränatalen Gentest durchzuführen. Das Kind ist gezeugt und die Mutter befindet sich in der 12. Schwangerschaftswoche. Aus dem Mutterkuchen wird Gewebe entnommen. Es erfolgt ein Gentest, ob VHL vorliegt. Gleichzeitig wird dann auch häufig gefragt, ob die kindlichen Zellen auch auf Trisomie 21 untersucht werden sollen. Die Konfliktsituation, in denen sich Eltern befinden, wenn VHL oder Trisomie 21 bestätigt wird, braucht an dieser Stelle nicht weiter ausgeführt werden. Die Kosten der Untersuchung werden von der Krankenkasse übernommen. Soll-ten die Eltern sich zu einem Schwangerschaftsabbruch entscheiden, wird auch dieser von den Kran-kenkassen übernommen.

Seit dem 08.12.2011 ist die Präimplantationsdiagnostik theoretisch in Deutschland legalisiert. Dies bedeutet, dass die Zeugung künstlich im Reagenzglas erfolgt und vor dem Einsetzen der befruchteten Eizelle ein Gentest auf die in Frage kommende Erkrankung durchgeführt wird. Nur die gesunden Embryos werden dann eingesetzt. Ein sogenanntes Screening auf Erbkrankheiten (Testung ohne spezifisches Verdachtsmoment) ist allerdings in Deutschland gesetzlich verboten. Die Kosten für die Behandlung werden nur zum Teil von der Krankenkasse übernommen. Praktisch sind bisher die De-tails für eine Präimplantationsdiagnostik in Deutschland noch nicht ausgearbeitet, so dass die Präim-plantationsdiagnostik frühestens nächstes Jahr in Deutschland angeboten werden kann, und dann auch nur für eine kleine Zahl von Erkrankungen.
In allen o.g. Fällen sollte ein optimaler Ablauf für eine Genuntersuchung folgendermaßen aussehen: Beratung, Test und anschließende Beratung. Diese Kosten werden von den Krankenkassen über-nommen.
Sollte der Wunsch nach einer Schwangerschaft vorhanden sein und die Mutter ist an VHL erkrankt, sollte ein gute Voruntersuchung und Vorbereitung stattfinden. Phäochromozytome (Nebennierentu-moren) und Hämangioblastome des Kleinhirns oder Rückenmarks könnten in der Schwangerschaft zu Komplikationen führen.

Nach dem sehr informationsreichen Tag haben wir uns am späten Nachmittag Düsseldorf vom Rhein-turm noch von oben angesehen. Danach waren alle zusammen im Hafen Essen.
Am Sonntag sahen sich die Teilnehmenden auf eigene Faust Düsseldorf an und traten dann den Heimweg an.

Es war ein tolles Wochenende, denn neben der gemeinsamen Arbeit hatten wir auch viel Spaß und Freude.
Melanie Günther

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