Stand: 20.06.2017

Regionale Treffen 2017

Bericht vom regionalen Treffen in Essen
Gerhard Alsmeier begrüßte sehr herzlich Herrn Prof. Dr. Stummer (Direktor der Neurochirurgie der Uniklinik Münster) und Herrn Priv.-Doz. Dr. Holling (Oberarzt der Neurochirurgie der Uniklinik Münster und Leiter der dortigen VHL-Ambulanz). Beide bedankten sich für die Einladung und teilten ihre Freude über die gut organisierte Selbsthilfegruppe mit.

Zunächst stellten sich alle 40 Teilnehmenden vor und unsere vier wichtigen Sätzen wurden vorgelesen:
1. Das Krankheitsbild und der Verlauf - auch innerhalb einer Familie - können ganz unterschiedlich sein.
2. Durch regelmäßige Kontrolluntersuchung werden auftretende Tumoren frühzeitig erkannt.
3. Je früher Tumoren erkannt werden, desto besser sind sie in der Regel behandelbar.
4. Die Information über die Erkrankung ist für den Betroffenen im Umgang mit der Erkrankung unverzichtbar.

Die European Medicines Agency hat das Medikament Propranolol für die Behandlungen von retinalen Hämangiomen (Tumoren der Netzhaut) bei VHL zugelassen! Ursprünglich handelt es sich bei Propranolol um einen Betablocker, der zur Senkung der Ruheherzfrequenz und des Blutdrucks eingesetzt wird. Es hat aber auch eine Zulassung für die Behandlung von angeborenen Blutschwämmchen erhalten. Die spanische VHL-Selbsthilfegruppe hat die klinische Studie veranlasst. Es wurde die Frage mit Prof. Dr. Stummer diskutiert, ob es auch für die Behandlung von Hämangioblastomen verwendet werden kann. Dies könnte an dieser Stelle nicht abschließend beantwortet werden. Herr Prof. Stummer möchte sich jedoch hierüber genauer informieren.

Wir geben VHL ein Gesicht
Um unseren VHL Rundbrief etwas bunter zu machen, konnte heute das Privatfotoshooting von Thomas Pospiech genutzt werden. Wir freuen uns auf die nächsten Bilder in unserem Rundbrief.

Auf die Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung vom 13.-15.10.2017 wurde nochmals hingewiesen.

Biomaterialbank
15 Jahre sind die Pathologien verpflichtet entnommenes Gewebe zu lagern. Gerhard Alsmeier ruft auf, dieses Material für die Forschung zur Verfügung zu stellen, Voraussetzung ist die Teilnahme an der Biomaterialbank. Es gibt aktuell eine konkrete Forschungsanfrage. Gesucht wird entnommenes Tumorgewebe des Zentralnervensystems, Innenohren, Phäochromozytome, neuroendokrine Tumoren der Bauchspeicheldrüse sowie Nierenzellkarzinome.
Prof. Stummer teilt mit, dass schockgefrorenes Gewebe besser für die Forschung genutzt werden kann. Auch wenn die Pathologien nicht so gerne das Gewebe rausgeben möchten, soll darauf hingewiesen werden, dass diese Gewebeproben nicht Eigentum der Klinik sind, sondern der Betroffene darauf Anspruch hat. Die entsprechenden Unterlagen, die auf der VHL Seite abgerufen werden können, helfen weiter.

Von-Hippel-Lindau Ambulanz in Münster
Priv.-Doz. Dr. Holling teilt seinen Respekt gegenüber der Selbsthilfegruppe mit, da die VHL Betroffenen, die er kennen gelernt hat, sehr gut über ihre Erkrankung informiert sind. Diese Informiertheit bildet einen Grundstein für eine erfolgreiche Behandlung.
Herr Dr. Holling koordiniert die Terminansprachen, diese werden dem Patienten dann schriftlich zugesandt. Die Vorlaufzeit für eine Kontrolluntersuchung beträgt 3-4 Wochen. Die Kontrollen umfasst das Zentralnervensystem und Abdomen, wenn gewünscht kann die Kontrolle auch der Augen und der Katecholamine erfolgen.
Derzeit finden die Kontrollen über zwei Tagen statt. Geplant ist die Kontrolle an einem Tag stattfinden zu lassen. In der Regel soll die Untersuchung mit einem Abschlussgespräch enden. Herr Priv.-Doz. Dr. Holling ist wie folgt zu erreichen: Tel.: 0251 / 83-47482 - E-Mail: markus.holling@ukmuenster.de
Prof. Dr. Stummer gibt nochmals an, dass er gerne auch für eine Zweitmeinung im Bereich Zentralnervensystem zur Verfügung steht. Die MRT Bilder können online eingestellt werden, eine Antwort erfolgt zeitnah. Ebenfalls teilt Prof. Dr. Stummer mit, dass er die Fragestellung, wann wachsen Tumoren im Zentralnervensystem, wann kommt es zu einem Stillstand und wann und warum kommt es zu einem erneuten Wachstum, gerne genauer betrachten möchte. Es wurde versucht hierüber einen Forschungsantrag zu stellen.
Beide Ärzte haben noch unzählige Fragen der Teilnehmenden in großer Runde beantwortet und standen vor der Mittagspause den Betroffenen für persönliche Fragestellungen zur Verfügung.
Nach der Mittagspause fand der Erfahrungsaustausch statt, der sich sehr locker gestaltete und in kleineren und größeren Gruppen draußen und drinnen stattfand.
Unser Dank gilt nochmals Herrn Prof. Dr. Stummer und Herrn Priv.-Doz. Dr. Holling, die sich Zeit für uns und unsere Fragen genommen haben. Ebenfalls bedanken wir uns bei Herr Prof. Dr. Dr. Walz, der uns die Räumlichkeit sowie die Verpflegung, wie immer kostenlos, zur Verfügung gestellt hat.
Angela Eilers


Bericht vom regionalen Treffen in München
In diesem Jahr waren wir Bayern ganz unter uns, da unsere „Stamm-Österreicherinnen leider keine Zeit für uns hatten. Dennoch waren wir mit acht Teilnehmenden eine ganz nette Truppe, eine Teilnehmerin war seit vielen Jahren mal wieder dabei und hat gleich ihren Sohn mitgebracht, der zum ersten Mal bei einer VHL-Veranstaltung war. Wir haben uns um kurz nach 11 Uhr zum Erfahrungsaustausch im Restaurant Ratskeller getroffen und dort auch gleich zu Mittag gegessen. Das sich eigentlich hieran anschließende Sightseeing-Programm haben wir ausfallen lassen, da nun nahezu alle Teilnehmenden aus München und der näheren Umgebung kamen und die Stadt hinreichend gut kennen.



Bericht vom regionalen Treffen in Stuttgart
Am Samstag, den 13. Mai 2017 fand das diesjährige regionale Treffen für die Baden-Württemberger und Schweizer im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart statt. Mit insgesamt 19 Personen waren so viele Teilnehmende, wie noch nie zuvor bei einem regionalen Treffen in Stuttgart dabei. Anwesend waren neben den VHL-Betroffenen sowie deren Angehörigen auch Frau Prof. Brauch als Vertreterin vom wissenschaftlichen Beirat, Frau Dr. Sonnenberg vom IKP, die den Raum und die Referentin für uns dankenswerterweise organisiert hatte, sowie die Referentin Frau Dr. Brändle mit ihrer Mutter als Gast. Drei Personen nahmen zum ersten Mal an einer VHL-Veranstaltung teil. Außerdem war sehr erfreulich, dass zwei Teilnehmer extra aus Bayern, eine aus Wiesbaden und einer aus Freiburg für dieses Treffen nach Stuttgart angereist waren.

Nach der Begrüßung durch die stellvertretende Vorsitzende, Dagmar Rath, sowie der obligatorischen Vorstellungsrunde aller Anwesenden hielt Frau Dr. Brändle vom Robert-Bosch-Krankenhaus anhand einer Präsentation einen sehr interessanten und ausführlichen Vortrag zum Thema "Ernährung zwischen Dogmatik und Genuss". Dieser Vortrag, den man als Vertiefung zum Vortrag „Ernährung und Krebs“ von Informationsveranstaltung 2016 in Frankfurt sehen kann, kam bei allen Teilnehmerinnen und Teilnehmer sehr gut an. Frau Dr. Brändle ging auf alle gestellten Fragen ausführlich ein, so dass nichts unbeantwortet blieb.
Nach dem gemeinsamen Mittagessen, welches auch wieder intensiv zum Erfahrungsaustausch genutzt wurde, berichtete Dagmar Rath über aktuelles aus dem VHL-Verein. Nach einer Schlussrunde und anschließenden verschiedenen Diskussionen ging das Treffen auch schon wieder zu Ende. An dieser Stelle möchten Dagmar Rath und ich neben den Teilnehmenden, vor allem Frau Prof. Brauch, Frau Dr. Sonnenberg sowie Frau Dr. Brändle ganz herzlich danken, dass sie sich die Zeit für unser Treffen genommen haben.
Andreas Beisel

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