Stand: 27.02.2017


Stellen Sie Fragen (Ein Leitfaden)

Wenn bei Ihnen VHL diagnostiziert worden ist haben Sie sicherlich viele Fragen an ihren behandelnden Arzt. Dieser Leitfaden soll Sie darin unterstützen nichts Wesentliches außer Acht gelassen zu haben. Nicht alle hier aufgelisteten Fragen sind für Sie bedeutend. Treffen Sie eine Auswahl derjenigen, die Ihnen momentan besonders wichtig erscheinen und beim nächsten Arztbesuch von Nutzen sein können.

Erstdiagnose
- Ich habe noch nie von dieser Erkrankung gehört. Wo erfahre ich mehr über diese Erkrankung?
- Was bedeutet die Diagnose für meine Familie?
- Ist eine genetische Beratung notwendig und wo wird diese durchgeführt?
- Welche Untersuchungen sollte ich durchführen lassen?
- Wie oft sollten Untersuchungen durchgeführt werden?
- Gibt es spezielle Zentren in denen die Untersuchungen/Behandlungen durchgeführt werden?
- Ist es ratsam anstehende Untersuchungen am jeweils gleichen Institut durchführen zu lassen?
- Welche Fachspezialisten ziehe ich zu Rate?
- Wie erfahre ich zu welchem Typ/Klassifikation der VHL- Erkrankung ich, bzw. meine Familie gehören?
- Welche Therapiemöglichkeiten kommen für mich in Frage?
- Welche Gesundheitsstörungen als Folge der VHL- Erkrankung können entstehen?
- Gibt es typische Symptome, die im Zusammenhang mit dieser Erkrankung stehen?
- Ich habe noch nie von dieser Erkrankung gehört. Wo erfahre ich mehr über diese Erkrankung?
- Was bedeutet die Diagnose für meine Familie?
- Ist eine genetische Beratung notwendig und wo wird diese durchgeführt?
- Welche Untersuchungen sollte ich durchführen lassen?
- Wie oft sollten Untersuchungen durchgeführt werden?
- Gibt es spezielle Zentren in denen die Untersuchungen/Behandlungen durchgeführt werden?
- Ist es ratsam anstehende Untersuchungen am jeweils gleichen Institut durchführen zu lassen?
- Welche Fachspezialisten ziehe ich zu Rate?
- Wie erfahre ich zu welchem Typ/Klassifikation der VHL- Erkrankung ich, bzw. meine Familie gehören?
- Welche Therapiemöglichkeiten kommen für mich in Frage?
- Welche Gesundheitsstörungen als Folge der VHL- Erkrankung können entstehen?
- Gibt es typische Symptome, die im Zusammenhang mit dieser Erkrankung stehen?

Eine Untersuchung ist geplant (bildgebende Diagnostik Kontrastmittel gestützt).
- Welches bildgebende Verfahren wird angewendet?
- Welche Art Kontrastmittel wird gegeben?
- Ich reagiere allergisch auf jodhaltige Kontrastmittel, gibt es eine Alternative dazu?
- Belastet das Kontrastmittel meinen Körper?
- Muss ich mit Nebenwirkungen bedingt durch das Kontrastmittel rechnen?
- Was ist nach der Untersuchung zu beachten?
- Ich habe noch nie eine CT/MRT Untersuchung durchführen lassen, was passiert, wenn ich während - der Untersuchung Angst bekomme?
- In welchem zeitlichen Abstand sind Kontrolluntersuchungen erforderlich?

Fragen zu einer geplanten Operation.
- In welchem Zeitrahmen sollte die Operation durchgeführt werden?
- Was passiert, wenn ich die Operation nicht durchführen lasse?
- Wo gibt es erfahrene Operateure?
- Welche Operationstechniken können angewendet werden?
- Wie wird der Ablauf der Operation sein?
- Wie lange wird die Operation dauern?
- Welche Gesundheitsstörungen können nach der Operation auftreten?
- Wie lange wird es dauern bis ich mich erholt habe und meinen Alltag wieder bewältigen kann?
- Werde ich Medikamente nach der Operation einnehmen müssen?
- Wird nach der Operation eine Rehabilitationsmaßnahme durchgeführt?
- Gibt es spezielle Reha Zentren?
- Wie lange dauert eine Rehabilitationsmaßnahme und wer kümmert sich um die Beantragung einer solchen Maßnahme??
- Kann die Maßnahme auch Wohnort nah oder ambulant durchgeführt werden?

Impressum

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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

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