Stand: 01.12.2016


Über unseren Verein

Der Verein wurde im Oktober 1999 gegründet. Er richtet sich insbesondere an die von der VHL-Erkrankung Betroffenen und deren Angehörige und Freunde. Es sind aber alle herzlich willkommen, die sich für die VHL-Erkrankung interessieren, so etwa auch Mediziner oder Forscher. Zielsetzung unseres Vereins ist die Verbesserung der Lebenssituation der von VHL Betroffenen.

Ziele des Vereines:
Die Selbsthilfegruppe möchte Hilfe von Betroffenen für Betroffene anbieten
Beispielhaft seien folgende Themenbereiche genannt:
- Erfahrungs- und Informationsaustausch über VHL, Vorsorge, Kliniken
- Erkennung und Verbesserung der Betreuung von Personen mit VHL Erkrankung
- Unterstützung von Erforschung, Diagnostik und Therapie der VHL Krankheit
- Hilfe bei der Bewältigung psychischer, sozialer und sonstiger Probleme
- Regelmäßige Informationsveranstaltungen durch ärztliche Berater
- Information über aktuelle Entwicklungen in Forschung, Diagnostik und Behandlungsmethoden/Therapie
- Unterstützung bei der Errichtung einer VHL-Stiftung
- Öffentlichkeitsarbeit
- Unterstützung von Personen mit ähnlicher Erkrankung


Gründung des Vereines:
Die Verleihung des Hufelandpreises für präventive Medizin an Prof. Dr. med. Neumann war Anlass für ein Informationstreffen von VHL-Patienten aus dem gesamten deutschsprachigen Raum am 17. März 1999. An diesem Abend wurde die Gründung eines Vereines/einer Selbsthilfegruppe für von Hippel-Lindau Patienten und deren Angehörige beschlossen.


Rückblick auf 10 Jahre VHL-Selbsthilfe in Deutschland
Der Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V. wurde im Rahmen der Informationsveranstaltung und Gründungsversammlung am 09. Oktober 1999 in Himmelreich bei Freiburg mit der Verabschiedung der Satzung und der Wahl des ersten Vorstands und wissenschaftlichen Beirats gegründet. Im November 1999 wurde der Verein in das Vereinsregister eingetragen und der erste VHL-Rundbrief ging an alle Mitglieder. Außerdem startete die erste, eigene Homepage unter der Internetadresse www.hippel-lindau.de.

Vorstand und wissenschaftlicher Beirat
Der Vorstand bei der Gründung setzte sich wie folgt zusammen: Vorsitzender Gerhard Alsmeier | Stellvertretender Vorsitzender Florian Hofmann | Schatzmeisterin Dagmar Rath | Schriftführerin Irmhild Dudda | Beisitzer/-innen Erika Trutmann, Berthold Ritter und Jürgen Stärker. Im Jahr 2000 hat Andreas Beisel das Amt des Schriftführers von Irmhild Dudda übernommen und im folgenden Jahr sind Berthold Ritter und Jürgen Stärker als Beisitzer ausgeschieden. Frauke Krämer wurde im Jahr 2002 zur Schatzmeisterin gewählt und Dagmar Rath ist seitdem Beisitzerin im Vorstand der VHL-Selbsthilfegruppe. Seit 2002 arbeitet dieser Vorstand unverändert zusammen.

Der wissenschaftliche Beirat bei der Gründung setzte sich wie folgt zusammen: Frau Dr. Graul-Neumann, Herr Prof. Dr. Neumann und Herr Prof. Dr. Schmidt. Im Jahr 2001 wurden Herr Prof. Dr. Decker und Herr PD Dr. Kreusel in den wissenschaftlichen Beirat gewählt. Frau Prof. Dr. Brauch folgte im Jahr 2004 in den wissenschaftlichen Beirat, der seitdem unverändert ist.

Zum Ende des Gründungsjahrs 1999 hatte der Verein 55 Mitglieder. Diese Anzahl ist in den letzten zehn Jahren auf aktuell 260 Mitglieder angewachsen. Seit der Gründung sind 15 Mitglieder verstorben, davon 14 VHL-Betroffene und 1 Angehöriger.

Aktivitäten und Veranstaltungen
Der VHL-Verein hält seit der Gründung jährlich im Oktober seine Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung ab, zu der durchschnittlich 50 bis 80 Personen kommen. Der Veranstaltungsort wandert jährlich, so das die Teilnehmer nicht jedes Jahr immer weit anreisen müssen, sondern auch einmal einen heimatnahen Tagungsort haben.
Das 1. regionale Treffen fand am 25. März 2000 in Bonn statt. Seit dem Jahr 2001 bietet der Verein vier regionale Treffen mit insgesamt bis zu 100 Teilnehmern, wobei der Themenschwerpunkt neben dem Erfahrungsaustausch auf einem zentralen sozialen / psychosozialen Thema liegt.
Außerdem gab es Angehörigentreffen in 2005 in Essen und in 2006 in Karlsruhe.
Alle Vereinsmitglieder bekommen viermal im Jahr die Vereinszeitschrift - den VHL-Rundbrief - zugeschickt. Folgende eigene Publikationen wurden bislang veröffentlicht: Das VHL-Infoblatt (2000), die Patienteninformation: „DIE VON HIPPEL – LINDAU ERKRANKUNG; Leitfaden für Betroffene und Ärzte“ (2002), der Flyer zum Thema Genetik (2007) sowie die Sonderrundbriefe zu den VHL-Symposien in Japan, Kanada und Dänemark.

Öffentlichkeitsarbeit
Unter der Internetadresse www.hippel-lindau.de ist der VHL-Verein mit einer eigenen Internetpräsenz seit 1999 im Netz vertreten. Diese Homepage wird ständig gepflegt und weiter fortgeschrieben. So wurde ein eigener VHL-Chatroom (regelmäßiger Chat einmal im Monat) im Jahr 2000 eingerichtet; 2003 wurde die Homepage umfangreich überarbeitet und erweitert, so das diese zu einer der 6.000 wichtigsten Internetseiten Deutschlands ausgezeichnet wurde. Im Jahr 2006 wurde ein Internetforum anstelle des Chats gestartet und 2007 wurde der Internetauftritt barrierefrei umgestaltet. Seit 2008 erfüllt www.hippel-lindau.de die Bedingungen für den HoN-Code (Verlässlichkeit und Glaubwürdigkeit von gesundheitsrelevanten Informationen auf der Homepage) und ist mit jährlich über 24.000 Zugriffen sehr gut besucht.

Der Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V. hat im Jahr 2000 einen Artikel über VHL in der Mitgliederzeitschrift des SoVD veröffentlicht. Weiter hat der Verein am Krebskongress und beim Tuberöse Sklerose e.V. (2002) sowie am Neurochirurgenkongress in Saarbrücken und am Humangenetikerkongress in Marburg (2003) teilgenommen. Weitere Veröffentlichungen über von Hippel-Lindau und die Selbsthilfegruppe gab es 2005 in der „Apothekenumschau“ und 2007 in den medizinischen Zeitschriften „Der Ophthalmologe“ und „Medizinische Genetik“. Seit 2008 stellt der Verein regelmäßig die von Hippel-Lindau Erkrankung bei Medizinstudenten an der Uniklinik Köln im Rahmen einer Vorlesung vor.

Der Verein bezuschusst bzw. unterstützt finanziell Forscher und Mediziner, die die VHL-Symposien besuchen. Im Gegenzug erhält der Verein dafür eine allgemein verständliche und in laienhafter Sprache Zusammenfassung der Vorträge für einen extra Sonderrundbrief.

Der Verein VHL betroffener Familien ist auch im benachbarten Ausland aktiv: Seit dem Jahr 2000 nehmen Personen aus dem Verein am Treffen der niederländischen Betroffenenorganisation teil und die Niederländer besuchen die deutschen Informationsveranstaltungen. Im Jahr 2003 fand die 1. Informationsveranstaltung für die Schweiz und in 2004 die Gründung der Schweizer VHL-Selbsthilfegruppe statt. Die 1. Informationsveranstaltung in Österreich wurde im Jahre 2008 angeboten.

In folgenden Dachverbänden ist der VHL Verein organisiert: Sozialverband Deutschland (seit 2000) sowie in der „BAG Selbsthilfe“ und der „ACHSE“ (seit 2005).

Forschungsförderung
Durch Mitgliedsbeiträge, Bußgelder, Spenden und die Förderung der Krankenkassen konnte der VHL-Verein in den zehn Jahren ca. 150.000 Euro einnehmen, dem gegenüber stehen Ausgaben in Höhe von ca. 120.000 Euro für die Erstellung und den Versand des VHL-Rundbriefs, die Durchführung der Veranstaltungen, die Publikation der Patienteninformation, die Unterstützung der VHL-Forschung sowie der Teilnahme an den Symposien.
Ausgaben wurden im Rahmen der Forschungsförderung getätigt für die Unterstützung / Anschubfinanzierung von Projekten von Prof. Neumann, PD Dr. Gläsker und Prof. Decker sowie der amerikanischen VHL-Selbsthilfe.

Seit dem Jahr 2006 wird jährlich ein Ringversuch zur genetischen Untersuchung der von Hippel-Lindau-Erkrankung durchgeführt. Seit 2008 ist dieser auf die europäische Ebene ausgeweitet worden.

Ein positives Mitgliedervotum im Jahr 2006 war der Startschuss zum Aufbau einer klinik- und forscherunabhängigen Biomaterialbank, zu der 2008 ein Lagerort und 2009 ein Partner für die klinischen Daten gefunden wurde.

Fazit:
Unsere Selbsthilfegruppe - der Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V. - kann mit Stolz auf 10 Jahre erfolgreiche Selbsthilfearbeit zurückblicken. Wir wollen uns nicht auf dem bisher Erreichten ausruhen, sondern uns weiterhin für die Ziele des Vereins einbringen und engagieren.
Ein wichtiges Merkmal unseres Vereins ist der aktive (Erfahrungs-) Austausch, aber nicht nur zwischen dem Vorstand und den Mitgliedern, sondern auch - und das finde ich das Erwähnenswerte und Beeindruckende - der rege Austausch der Mitglieder untereinander. Im Laufe der jetzt über 10 Jahre Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V. haben sich unter den Betroffenen und Angehörigen zahlreiche wunderbare Freundschaften gebildet.

Impressum

© 2007 - 2017
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Der Verein ist als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr.: 61/270/06515) anerkannt

Online Spenden: