Stand: 20.06.2017


VHL-Europa

VHL-Europa Mitgliederversammlung 2017
An der Mitgliederversammlung nahmen in Budapest Vertreter von 5 Ländern teil: Helga als Gastgeberin sowie die 4 Vorstandsmitglieder Ronald aus den Niederlanden, Jean-Joseph aus Frankreich, Francesco aus Italien und ich. Über Skype waren Vertreter aus Dänemark, Griechenland und Spanien (zeitweilig) anwesend. Ronald, der Vorsitzende berichtete kurz über das abgelaufene Jahr. Er hob besonders hervor:

- Liste der Ärzte, die unproblematisch für eine zweite Meinung kontaktiert werden können. Dies ist für Betroffene in den Ländern von großer Bedeutung, wo die medizinische Versorgung schlecht ist, wie z.B.in Griechenland und teilweise in Spanien.

- Treffen der jungen Erwachsenen in Berlin (steht ja noch aus). Hier gab es eine angeregte Diskussion inwiefern die Treffen ohne Altersbegrenzung stattfinden sollten. Dies sei für Betroffene in den Ländern von Interesse, die keine eigenen Infoveranstaltungen durchführen. Hier gab es ganz unterschiedliche Sichtweisen. Es wurde beschlossen, dass hierzu die jungen Erwachsenen befragt werden, die am Berliner Treffen teilnehmen.

- Positionspapier zur finanziellen Unterstützung von grenzüberschreitenden Forschungsprojekten. Der Vorstand hat dies Papier erstellt und mit allen anderen Unterlagen vor 4 Wochen an die Mitglieder verschickt. In dem Papier werden Kriterien benannt, wann die Mitglieder von VHL Europa grenzüberschreitende Forschungsprojekte finanziell fördern können. Wichtigstes Kriterium ist eine grenzüberschreitende Kooperation zwischen mindestens zwei Forscher(gruppen), einen genehmigten Ethikantrag sowie ein Finanzierungskonzept. Es handelt sich dabei um eine Anschubfinanzierung.

Für das kommende Jahr steht das Thema "Aus- und Fortbildung von (jungen) Ärzten" im Vordergrund. Dies soll durch Webinare geschehen, also Seminare, die über das Web / Netz gehalten werden. Hierzu muss der Vorstand noch ein Konzept erarbeiten. Ich stelle es mir sehr spannend vor.

vlnr: Helga Süli-Vargha, Gerhard Alsmeier, Jean-Joseph Crampe, Francesco Lombardi und Ronald Westerlaken

Das VHL Symposium findet im Herbst 2018 in Amsterdam statt. Hier wird geschaut, inwiefern Vertreter aus vielen europäischen Ländern teilnehmen werden.

Die nächste Mitgliederversammlung ist Anfang Mai 2018 in Wien, im Rahmen der European Conference on Rare Diseases.

Nach der Mitgliederversammlung gab es den obligatorischen Sekt, dieses Mal war es guter, ungarischer Champagner. Anschließend ging der Vorstand essen. Helga musste noch einen Geburtstagskuchen für ihr Enkelkind backen, welches am folgenden Tag Geburtstag feierte.

Die Mitgliederversammlung verläuft immer etwas unruhig, da die Teilnehmenden via Skype sehr viel Andacht benötigen. Sie können öfters aus akustischen Gründen nicht alles verstehen, hinzukommen dann auch noch Sprachprobleme. Wichtige Infos müssen ins Spanische übersetzt werden und die Antwort wiederum ins englische...

vlnr: Ronald Westerlaken, Anne Crampe, Jean-Joseph Crampe, Francesco Lombardi und Gerhard Alsmeier

VHL-Europa Newsletter
Im Dezember wurde der erste VHL-Europa Newsletter verschickt. Ziel ist es, diesen Newsletter vierteljährlich zu verschicken. Inhalt sind Berichte über laufende Projekte, Europa relevante Entwicklungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen sowie Artikel über die VHL-Erkrankung. Der englischsprachige Newsletter kann per Mail bei newsletter@vhl-europa.org bezogen werden.
VHL-Europa Mitgliederversammlung 2016
Am Mittwochmorgen machte ich mich schon früh auf den Weg nach Edinburgh/Schottland. Gerlinde fuhr mich über die niederländische Grenze zum nächstgelegenen Bahnhof, von dort ging es mit dem Zug nach Schiphol/Amsterdam. Dort traf ich den niederländischen Vertreter, Ronald Westerlaken, der auch Vorsitzender von VHL-Europa ist. Gemeinsam flogen wir nach Edinburgh. Die Fahrt verlief gut, nur das letzte Teilstück der "Luftstraße" war ein wenig holprig, so dass der Taxifahrer auf dem Weg in unser gemeinsames Apartment öfters anhalten musste. Kurz darauf kam die dritte Mitbewohnerin unserer WG hinzu, Dr. Helga Süli-Vargha aus Ungarn. Komplettiert wurde die Mitgliederversammlung vor Ort durch Jean-Joseph Crampe und seiner Frau aus Frankreich. Über Skype nahmen daran auch noch Athina Alexandridou aus Griechenland, Vibeke Harbud aus Dänemark sowie Susi Martinez und Oliver Canale Sirgo aus Spanien teil.

Ronald Westerlaken - Gerhard Alsmeier - Dr. Helga Süli-Vargha

Für das laufende Jahr wurden einige neue Projekte ausgewählt:
- Es wird eine Liste von Ärzten erstellt, die absolute VHL-Spezialisten in ihrem Fachgebiet sind und sich bereit erklärt haben, "auf dem kleinen Dienstweg" eine zweite Meinung abzugeben. Diese ist bei uns in Deutschland oftmals die Regel, in anderen Ländern ist eine zweite Meinung aber nicht immer einfach zu bekommen und insbesondere dann notwendig, wenn man sich im europäischen Ausland operieren lassen will, weil es z. B. im Heimatland keine erfahrenen Ärzte gibt.

- Es wird nach Möglichkeiten gesucht, junge Ärzte an VHL-Zentren für eine gewisse Zeit weiterbilden zu können.

- In einem weiteren Projekt wird versucht, in einem bestimmten Land das Leben mit VHL dahingehend zu erleichtern, Informationen über VHL in verständlicher Sprache verfügbar zu machen und eine Vernetzung von VHL-Betroffenen zu erreichen. Das "Pilotland" in 2016/17 ist die Türkei. Sollte dieses Projekt erfolgreich sein, wird im nächsten Jahr mit einem weiteren europäischen Land fortgefahren.

- Die Mitgliedsorganisationen prüfen, inwiefern es eine gemeinsame Forschungsförderung geben soll und ob ein gemeinsames Register hilfreich sein kann, für gemeinsame Forschungsvorhaben.

- Für 2017 ist das zweite europäische VHL-Symposium für junge Erwachsene angedacht. Alle Mitgliedsorganisationen sind aufgerufen zu prüfen, inwiefern sie dieses Treffen - zu einem attraktiven Preis - organisieren können.

- Die französische VHL-Selbsthilfe erstellt aktuell ein Buch über VHL für kleine Kinder. Nach der Veröffentlichung besteht die Möglichkeit, dass es auch in andere Sprachen übersetzt wird.

Nach zweieinhalb Stunden endete die Mitgliederversammlung.

Persönliche Anmerkung: Ich freue mich immer über den regen Austausch der VHL-EUROPA Mitglieder. Gleichzeitig werde ich aber auch sehr demütig, wenn ich erfahre wie schlecht die medizinische Versorgung von VHL-Betroffenen in einigen europäischen Ländern ist und wie gut wir es haben.
VHL-Europa Mitgliederversammlung 2015
Am 28. Mai fand in Madrid im Rahmen der EURORDIS Mitgliederversammlung die erste Mitgliederversammlung von VHL Europa statt. Diese Veranstaltung darf man sich nicht sehr groß vorstellen, denn bei VHL Europa sind nur VHL Patienten Organisationen vertreten. An dem Treffen nahmen persönlich vor Ort Vertreter aus Dänemark, Deutschland, Frankreich, den Niederlanden und Ungarn statt, per Skype waren Griechenland und Italien vertreten.

Von links nach rechts: Helga (Ungarn), Jean-Joseph (Frankreich, Ronald (Niederlande), Gerhard (Deutschland), vibek (Dänemark)

Obwohl VHL Europa erst im Oktober 2014 gegründet wurde, konnte schon auf ein recht aktive Vereinsarbeit zurückgeblickt werden.

- Die rechtliche Vereinsgründung ist fast abgeschlossen. Da die Satzung auf Englisch ist, musste sie zunächst ins niederländische übersetzt werden, denn in den Niederlanden wird der Verein offiziell eingetragen.
- Die Homepage www.vhl-europa.org wurde von Andreas Beisel sehr schön gestaltet und wird nach und nach mit Leben und Informationen gefüllt.
- Ein erster Newsletter wurde bereits auch schon verschickt, für den Juni ist der nächste Newsletter geplant. Interessierte können ihn über die Homepage anfordern.

Auch wurden bereits einige Projekte in Angriff genommen, von denen jedoch die meisten noch nicht abgeschlossen sind:

- Ende Juli - Anfang August findet das erste europäische Treffen für junge Erwachsene in den Niederlanden (Alter 18 - 27 Jahre) statt. Interessierte können sich gerne noch anmelden (siehe Rundbrief aus dem Februar).
- Es soll eine Liste von Expertencenter erstellt werden. Diese "VHL-Kliniken" müssen ganz konkrete Bedingungen erfüllen wie z.B. Anzahl der Patienten, Bereitschaft zur Abgabe einer zweiten Meinung oder wissenschaftliches Publizieren. Die Überprüfung erfolgt durch orpha.net. Die Liste der Expertencenter wird dann auf der Homepage veröffentlicht.
- Jedes Jahr wird europaweit eine Qualitätsüberprüfung von Laboren durchgeführt, die den DNA-Test für VHL anbieten. Daran nehmen jährlich knapp 50 Labore teil. VHL Europa hat nun vom Veranstalter dieser Qualitätsüberprüfung (EMQN. http://www.emqn.org/emqn/Home) die Liste der teilnehmenden Labore erbeten. Aktuell sollen diese Labore über www.orpha.net abrufbar sein, dort sind jedoch nicht alle Labore gelistet. Für mögliche VHL-Betroffene ist es aber jedoch wichtig entsprechende Informationen zu erhalten.
- Es soll eine Krankheitsbeschreibung für Ärzte (nicht für Betroffene) erstellt werden, in der alles Wichtige zur VHL-Erkrankung zusammengefasst wird und zwar in medizinischer "Sprache". Es gibt Erfahrungen aus anderen Mitgliedsländern, dass Ärzte sich weigern, eine laiengerechte Krankheitsbeschreibung zu lesen.
Auf der Mitgliederversammlung wurde Dänemark als Mitglied und Belgien als außerordentliches Mitglied aufgenommen. Als neuer Schriftführer wurde der Vorsitzende der italienischen VHL-Selbsthilfe gewählt, der das Amt von der bisherigen Schriftführerin aus Griechenland übernimmt.

Das europäische VHL-Haus nimmt langsam aber stetig Konturen an!
VHL-Europa gegründet
Am 22. Oktober wurde die Europäische VHL (von Hippel - Lindau) Föderation - abgekürzt VHL-Europa - am Vorabend des VHL-Symposiums in Madrid gegründet worden.

An der Gründungsversammlung nahmen Teilnehmer aus Frankreich, Griechenland, Italien, den Niederlanden, Spanien, Ungarn und Deutschland teil. Nach einer kurzen Diskussion wurde die Satzung verabschiedet und die Vorstandswahlen fanden statt. Gewählt wurden:
- Ronald Westerlaken (Niederlande) als Vorsitzender,
- Jean-Joseph Crampe (Frankreich) als stellvertretender Vorsitzender,
- Athina Alexandridou (Griechenland) als Schriftführerin und
- Gerhard Alsmeier (Deutschland) als Schatzmeister.

Noch in diesem Jahr soll der Verein nach niederländischem Recht eingetragen und als gemeinnützig anerkannt werden. Die nächsten Schritte sind Gestaltung der Homepage www.vhl-europa.org, Entwicklung eines Flyers sowie einen Newsletter, um europaweit auf VHL-Europa aufmerksam zu machen.

Ordentliche Mitglieder können europäische VHL Patientenorganisationen werden, die auf nationaler Ebene als gemeinnützig anerkannt sind. Affiliated Mitglied können Personen werden, die in ihrem Land sich um VHL-Betroffene kümmern, die aber keinen Verein gegründet haben. Fördermitglied kann jede natürliche Person werden, welche die Ziele von VHL-Europa unterstützen.

Die Ziele von VHL-Europa sind:
1) Unterstützung bestehender nationaler VHL-Patientenorganisationen und Hilfe beim Aufbau neuer Patientenorganisationen sowie die Förderung der Zusammenarbeit zwischen den nationalen Organisationen in Europa.
2) Verbesserung der Situation von Menschen mit VHL in Europa.
3) Nachhaltige Förderung der Forschung.

Die Ziele des Vereins sollen insbesondere erreicht werden durch:
a) Förderung und Unterstützung der Interessen der VHL- Patientenorganisationen in Europa.
b) Förderung und Unterstützung der Interessen aller VHL-Patienten und ihrer Angehörigen in Europa.
c) als Gesprächspartner der Europäischen Union und anderen europäischen Institutionen für alle Themen im Zusammenhang mit VHL-Patientenorganisationen, Betroffenen und Angehörigen.
d) als Gesprächspartner für und im Namen der VHL- Patientenorganisationen mit wissenschaftliche Ge-sellschaften, politischen Parteien, der pharmazeuti-schen Industrie und anderen Institutionen.
Bericht vom zweiten Treffen der Leiter der europäischen VHL-Selbsthilfegruppen in Budapest
Am Wochenende 4. - 6. Oktober fand das zweite europäische Treffen der Leiter der VHL-Selbsthilfegruppen in Budapest statt. Es nahmen insgesamt 25 Personen aus elf europäischen Ländern sowie der USA teil. Finanziell wurde das Treffen von EURORDIS, dem europäischen Dachverband für Seltene Erkrankungen, gefördert. Das Geld kam insbesondere den Teilnehmern aus Belgien, Griechenland, Großbritannien und Rumänien zu gute, da es dort keine Selbsthilfegruppen gibt und die Teilnehmer die Kosten privat hätten tragen müssen.


Das Hotel war zentral gelegen unweit der Fußgängerzone und dem Fluss Donau. Am Freitagabend haben wir uns in einem typischen ungarischen Lokal getroffen, um alte Bekannte wieder zu treffen bzw. neue Teilnehmer kennen zu lernen.

Am Samstag hatten wir unsere eigentliche Tagung. Die Teilnehmer berichteten zunächst über aktuelle Entwicklungen in ihren Vereinen. Bis zum Mittagessen ging es dann um das Thema "Register und Biomaterialbank". Zunächst berichteten die Amerikaner über ihr Register (klinische Datenbank), welches im November starten soll. Danach stellte ich unser Konzept der Biomaterialbank vor.

Nach dem Mittagessen ging es um das Thema grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung (siehe hierzu einen gesonderten Artikel in diesem Rundbrief) und um das im nächsten Jahr stattfindende VHL-Symposium in Madrid.


Anschließend ging es darum, wie wir die Internetseite rareconnect
https://www.rareconnect.org/de/community/von-hippel-lindau/community/von-hippel-lindau besser nutzen können. Diese bietet die Möglichkeit ist, wissenschaftliche Artikel in laiengerechter Sprache zusammen zu fassen, und dann in andere Sprachen (deutsch, englisch, französisch, italienisch oder spanisch) zu übersetzen. So könnten Artikel für Rundbriefe, Newsletter etc. europaweit genutzt werden.

Unter dem Stichwort "voneinander lernen" ging es um Themen wie "Aufbau einer Selbsthilfegruppe“, die "Möglichkeit eines Summercamps für Jugendliche" und „der Nutzung der social media (Facebook, Twitter, etc) für die Selbsthilfe“.

Am Ende der Tagung kam der wohl wichtigste Punkt „Wie soll es mit dem Austausch auf europäischer Ebene weitergehen?“ Schnell wurde klar, dass ein alle zwei Jahre stattfindendes Treffen nicht ausreichend ist. Vielmehr wurde beschlossen einen europäischen Dachverband für VHL zu gründen. Die EU rückt immer stärker in den Fokus der nationalen Gesundheitspolitik. So fordert der deutsche Nationalplan für Seltene Erkrankungen als eine von 52 Maßnahmen „sich in der EU dafür einzusetzen europaweite Kooperationen von Selbsthilfeorganisationen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu unterstützen.“ Ziel ist es, bis zum Symposium in Madrid die organisatorischen Voraussetzungen für die Gründung einer europäischen VHL Föderation zu schaffen, damit sie dann dort gegründet werden kann.


Am Sonntag machten wir eine Stadtbesichtigung, inklusive der Besichtigung des wunderschönen ungarischen Parlamentsgebäudes.

Es war ein schönes erfolgreiches Wochenende, welches viele Teilnehmer sehr motiviert nach Hause fahren ließ. Herzlichen Dank an Dr. Helga Sühli-Varga für die tolle Organisation und die Gastfreundschaft.

Impressum

© 2007 - 2017
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Der Verein ist als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr.: 61/270/06515) anerkannt

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