Der Austausch unter den Betroffenen und Angehörigen sowie der Kontakt zu Medizinern und anderen Wissenschaftlern ist uns sehr wichtig. Es finden jährlich verschiedene Veranstaltungen statt, um dies zu erreichen.
Einmal pro Jahr im Herbst findet unsere Mitgliederversammlung mit anschließender Informationsveranstaltung statt. Abgekürzt also MV-IV. Hier treffen wir uns in der Regel an einem Ort in Deutschland, um auch den persönlichen Austausch untereinander zu fördern. Während es im ersten Teil der Veranstaltung um Vereinsthemen geht, steht im zweiten Teil der medizinische Austausch im Vordergrund. Hier referieren Mediziner und andere Experten in laiengerechter Sprache zu den unterschiedlichen Themen bzgl. VHL und stellen sich unseren Fragen.
Die nächste Versammlung findet vom 11. - 13. Oktober 2024 in Freiburg statt.
Im Frühjahr treffen wir uns regional an mehreren Orten in Deutschland.
Mittlerweile bieten wir entweder als Alternative oder ergänzend Online-Veranstaltungen an. Diese widmen sich unterschiedlichen Themen und Zielgruppen.
Wir freuen uns über Themenvorschläge!
