Der Austausch unter den Betroffenen und Angehörigen sowie der Kontakt zu Medizinern und anderen Wissenschaftlern ist uns sehr wichtig. Es finden jährlich verschiedene Veranstaltungen statt, um dies zu erreichen.
Einmal pro Jahr im Herbst findet unsere Mitgliederversammlung mit anschließender Informationsveranstaltung statt. Abgekürzt also MV-IV. Hier treffen wir uns in der Regel an einem Ort in Deutschland, um auch den persönlichen Austausch untereinander zu fördern. Während es im ersten Teil der Veranstaltung um Vereinsthemen geht, steht im zweiten Teil der medizinische Austausch im Vordergrund. Hier referieren Mediziner und andere Experten in laiengerechter Sprache zu den unterschiedlichen Themen bzgl. VHL und stellen sich unseren Fragen.
Die nächste Versammlung findet vom 24.10. - 26.10.2025 in Münster statt.
Im Frühjahr treffen wir uns regional an mehreren Orten in Deutschland.
Mittlerweile bieten wir entweder als Alternative oder ergänzend Online-Veranstaltungen an. Diese widmen sich unterschiedlichen Themen und Zielgruppen.
Wir freuen uns über Themenvorschläge!
Fragen und Anmeldungen bis zum 28.03.2025 an: d.tigges@hippel-lindau.de
Wir treffen uns zu einem gemeinsamen Mittagessen in einem Münchner Wirtshaus. Ein Raum ist noch nicht reserviert: also her mit Euren Vorschlägen!
Fragen und Anmeldungen bis zum 02.05.2025 an: d.rath@hippel-lindau.de
Wir treffen uns zu einem gemeinsamen Mittagessen in einem Mainzer Restaurant.
Der genaue Ort ist noch nicht bekannt und wird den Teilnehmern rechtzeitig mitgeteilt.
Fragen und Anmeldungen bis zum 02.05.2025 an: a.schlemmer@hippel-lindau.de
Wir treffen uns zu einem Austausch in gemütlicher Runde in einem Freiburger Restaurant. Je nach Gruppengröße wird ein Raum bzw. ein Tisch reserviert. Näheres erfahrt ihr dann nach Eurer Anmeldung!
Fragen und Anmeldungen bis zum 07.06.2025 an: l.merscher@hippel-lindau.de