Ihre Diagnose hat Catrin erst 2018 erhalten. Da war sie schon 32 Jahre alt und hatte eine kleine Tochter. Sie fühlte sich schrecklich hilflos, wie gelähmt und verängstigt. Nach ersten Screenings hat Catrin bereits eine Whipple-OP hinter sich gebracht. Doch sie gab nicht auf, sondern hat VHL den Kampf angesagt. Doch wie kann man eine unsichtbare Krankheit angreifen?
"Was mich mit am meisten an unserer Krankheit erschüttert ist, dass sie so selten ist und bisher kaum erforscht wurde. Vielleicht könnte mein Papa noch Leben, wäre diese Erkrankung schon vor Jahren bekannter gewesen. Möglicherweise wären meine Aussichten und die aller anderen VHL-Betroffenen deutlich besser, wäre schon mehr Forschung zu Therapie und Medikation betrieben worden. Wie kann ich meine Tochter schützen und ihr die bestmögliche Behandlung zukommen lassen, wenn sie irgendwann erforderlich werden sollte? Alle diese Fragen haben mich in den vergangenen Monaten so intensiv beschäftigt, dass ich entschieden habe, an die Öffentlichkeit zu gehen.
Ich habe es mir zur Aufgabe gemacht, diese seltene Erkrankung bekannter zu machen. Ich möchte dazu beitragen, dass dieser Gendefekt weiter erforscht und Therapien entwickelt werden können. Und ich möchte nichts unversucht lassen, im Sinne meiner Familie aber auch aller VHL-Erkrankten, dass neue Erkenntnisse oder sogar medizinische Durchbrüche zu dieser seltenen Erkrankung gefunden werden können.
Daher habe ich Ende Januar mit meiner Geschichte einen Spendenaufruf in den Sozialen Medien gestartet. Jeder noch so kleiner Betrag hilft dabei dringend benötigte Forschungsgelder zu sammeln und uns Betroffenen eine Perspektive zu geben und möglichst lange mit dieser (noch) unheilbaren Krankheit leben zu können. Die Resonanz und Anteilnahme war enorm. Mein Beitrag wurde alleine auf Instagram und Facebook über 100 mal geteilt. Doch viel wichtiger, seit dem Aufruf wurden 5.200,00 Euro gesammelt.
Ich werde weitermachen, ich werde kämpfen, ich werde die Krankheit bekannt machen und ich werde weiter Spenden sammeln. Wer nicht kämpft hat schon verloren und im Moment steht es ganz klar 1:0 für mich!
Auf diesem Weg möchte ich alle Betroffenen, Angehörigen, Freunde und Bekannte ermutigen, ebenfalls und nach den eigenen Möglichkeiten, tätig zu werden. Es muss ja nicht gleich ein großer Spendenaufruf in der Öffentlichkeit sein, aber vielleicht wäre es zum nächsten Jubiläum der perfekte Geburtstagswunsch anstatt Geschenke. Ich halte es aber für ebenso wichtig, dass so viele Menschen wie möglich von dieser Erkrankung erfahren. Das sind wir uns als Betroffene selbst schuldig. Und in meinem Fall bin ich es auch meiner Tochter schuldig."